RareKids-CAN, le réseau canadien d'essais cliniques et de traitements des maladies pédiatriques rares financé par les Instituts de recherche en santé du Canada, soutient le projet de loi C-265, qui vise à améliorer l'accès aux traitements médicaux non disponibles dans le commerce au Canada. Présenté par le Dr Marcus Powlowski, député de Thunder Bay – Rainy River, le projet de loi C-265 passe en deuxième lecture au Parlement cette semaine.

RareKids-CAN a parrainé un groupe spécifique d'étudiants dans le cadre du cours « Family Engagement in Research » (FER) de CanChild à l'Université McMaster.

Dans cette interview, Busisiwe Zapparoli explique comment sa formation en psychologie clinique et du développement ainsi qu'en neuropsychologie l'a amenée à embrasser une carrière de clinicienne-chercheuse axée sur l'impact concret.

Dans cette interview, Wallace Wee revient sur son parcours , qui l'a mené de l'ingénierie à la médecine puis à l'épidémiologie clinique, et explique comment ce parcours atypique a façonné son approche de la recherche en pneumologie pédiatrique.

Le 28 février, la communauté RareKids-CAN s'est réunie pour une manifestation forte de collaboration et de progrès afin de célébrer la Journée des maladies rares 2026.

Pour les familles touchées par des maladies rares, le chemin vers des réponses est rarement simple. Le diagnostic peut prendre des années, les traitements sont souvent limités et il peut être très difficile de s'y retrouver dans les systèmes de santé.  

Le Canadian National Mirror Group continue de jouer un rôle important en mettant en relation l'écosystème canadien des maladies rares avec les initiatives mondiales

Breanne Stewart, directrice du réseau RareKids-CAN, et le Dr Thierry Lacaze, chercheur principal désigné, ont récemment fait une présentation lors de la réunion annuelle de l'ACCESS, qui s'est tenue à Toronto les 10 et 11 mars 2026.

Cette législation est l'aboutissement de plusieurs mois de collaboration menée par le réseau RareKids-CAN et le Child Health Policy Accelerator de l'Hôpital pour enfants malades, avec la contribution de représentants de RareKids-CAN et de défenseurs des droits des patients de tout le pays.

De nombreuses communautés des Premières Nations sont confrontées à une demande disproportionnée de soins spécialisés pour les maladies rares, et un dépistage précoce est essentiel pour un traitement rapide et la planification de la vie.