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15 juin 2026 : Webinaire sur les ATMP : guide pratique à l'intention des coordinateurs cliniques, des infirmiers et des pharmaciens
Ce webinaire était le premier d'une série organisée dans le cadre de l'initiative clé 1.3 de la priorité stratégique RareKids-CAN, intitulée « Renforcement des capacités en matière d'essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques et préparation à la mise sur le marché des médicaments de thérapie innovante ».
Cette formation a proposé une introduction pratique aux médicaments de thérapie innovante (ATMP) à l'intention des coordinateurs cliniques, des infirmiers, des pharmaciens et du personnel de recherche travaillant dans le cadre d'essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques. Les participants ont acquis des connaissances de base sur les thérapies géniques, les thérapies cellulaires et les oligonucléotides antisens (ASO), ainsi que sur les différences entre ces essais et ceux portant sur des produits ou des essais ne relevant pas de la catégorie des ATMP.
2 juin 2026 : Des données probantes à l'accès : les expériences vécues et cliniques influencent-elles les décisions en matière d'évaluation des technologies de santé ?
Comment les expériences vécues et les observations cliniques de terrain influencent-elles les décisions en matière d'évaluation des technologies de la santé (ETS) dans le domaine des maladies rares ?
Cette table ronde a examiné la manière dont les points de vue des patients et des cliniciens sont intégrés dans les cadres de référence fondés sur des données probantes. À travers des exemples concrets, la discussion a porté sur la façon dont les décisions en matière d'évaluation des technologies de santé peuvent s'ancrer de manière plus significative dans l'expérience vécue et l'expérience clinique.
Journée des maladies rares 2026
Les instituts de recherche pédiatrique de RareKids-Can et leurs hôpitaux affiliés ont organisé des événements tout au long de la journée (et pendant la semaine qui l'a précédée) afin de sensibiliser le public à la cause des patients et des familles touchés par des maladies rares, ainsi qu'aux cliniciens et chercheurs qui les soutiennent.
Sous-plateforme RareKids-CAN pour l'engagement des patients et des familles : Qu'est-ce qui manque dans le domaine de la recherche sur les maladies rares pédiatriques dans cette partie de l'île de la Tortue appelée Canada ?
14 mai 2026 : Webinaire sur le projet de loi C-265 : Améliorer l'accès aux médicaments essentiels au Canada
RareKids-CAN a organisé une discussion d'actualité avec le député Marcus Powlowski (député de Thunder Bay – Rainy River), en présence de professionnels de la santé et de défenseurs des droits des patients venus de tout le Canada, sur l'amélioration de l'accès aux médicaments essentiels qui ne sont actuellement pas disponibles dans le pays.
Les participants ont découvert ce que les modifications proposées dans le projet de loi C-265 pourraient signifier pour les patients, les familles et les professionnels de santé.
24 mars 2025 : RareKids-CAN Récapitulatif : Vue d'ensemble, mises à jour et collaboration [VIRTUEL]
Cette session d'information virtuelle est l'occasion de :
Obtenir une vue d'ensemble de RareKids-CAN, y compris les services actuellement offerts pour soutenir les équipes d’étude.
En savoir plus sur les prestations et les activités de chaque sous-plateforme et du centre de coordination et d'exploitation des essais cliniques (CTOCH).
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