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Événements à venir
Webinaire sur le projet de loi C-265 : Améliorer l'accès aux médicaments essentiels au Canada
14 mai 2026 | 13 h - 14 h (heure de l'Est) | En ligne
Rejoignez RareKids-CAN pour une discussion d'actualité avec le député Marcus Powlowski (député de Thunder Bay – Rainy River), en compagnie de professionnels de la santé et de défenseurs des droits des patients venus de tout le Canada, sur l'amélioration de l'accès aux médicaments essentiels qui ne sont actuellement pas disponibles dans le pays.
Présenté au Parlement par le député Powlowski le 11 mars 2026, le projet de loi C-265, intitulé « Loi modifiant la Loi sur les aliments et drogues », vise à moderniser le Programme d'accès spécial de Santé Canada. Ce projet de loi propose des modifications destinées à simplifier l'accès aux traitements éprouvés, à alléger la charge administrative répétitive qui pèse sur les cliniciens et les pharmaciens, et à mettre en place des parcours plus souples et centrés sur le patient pour l'accès aux traitements innovants.
Découvrez ce que ces changements pourraient signifier pour les patients, les familles et les professionnels de santé — et comment vous pouvez contribuer à faire avancer cette question importante
Événements passés
Journée des maladies rares 2026
Les instituts de recherche pédiatrique de RareKids-Can et leurs hôpitaux affiliés ont organisé des événements tout au long de la journée (et pendant la semaine qui l'a précédée) afin de sensibiliser le public à la cause des patients et des familles touchés par des maladies rares, ainsi qu'aux cliniciens et chercheurs qui les soutiennent.
Sous-plateforme RareKids-CAN pour l'engagement des patients et des familles : Qu'est-ce qui manque dans le domaine de la recherche sur les maladies rares pédiatriques dans cette partie de l'île de la Tortue appelée Canada ?
24 mars 2025 : RareKids-CAN Récapitulatif : Vue d'ensemble, mises à jour et collaboration [VIRTUEL]
Cette session d'information virtuelle est l'occasion de :
Obtenir une vue d'ensemble de RareKids-CAN, y compris les services actuellement offerts pour soutenir les équipes d’étude.
En savoir plus sur les prestations et les activités de chaque sous-plateforme et du centre de coordination et d'exploitation des essais cliniques (CTOCH).
Faire part de vos commentaires sur le réseau.
Établir des liens au sein de la communauté.