Partenariat avec les patients et les familles
DÉFILEMENT VERS LE BAS
Le réseau RareKids-CAN dispose d'une sous-plateforme d'engagement des patients et des familles dont la mission est de favoriser l'intégration des enfants, des jeunes et des familles ayant une expérience en lien avec des maladies rares pédiatriques au sein du réseau et dans la recherche sur les essais cliniques. Cette sous-plateforme vise à renforcer les capacités, à promouvoir un sentiment de communauté et à favoriser un engagement significatif des patients et des familles.
Les enfants, adolescents, jeunes adultes et leurs familles impliqués dans le réseau RareKids-CAN sont des partenaires actifs dans l’ensemble des sous-plateformes du réseau. Leur expertise est hautement valorisée afin de garantir que les activités du réseau soient centrées sur les patients et les familles.
Ces partenaires s’engagent également dans des projets de recherche clinique, à différents niveaux, allant d’une consultation ponctuelle à un partenariat à long terme au sein d’une équipe de recherche. Nous mettons l’accent sur une collaboration active et significative dans toutes les activités. Parmi les exemples d'activités figurent la sélection et l'affinement des questions et priorités de recherche, la planification et la réalisation des essais cliniques, ainsi que le partage des résultats.
Pour en savoir plus et savoir comment vous pouvez vous impliquer, veuillez contacter Sara et Alicia, les facilitatrices de la sous-plateforme d'engagement des patients et des familles, à l'adresse suivante : rkengage@mcmaster.ca.
Qui sommes-nous?
Nous sommes un collectif de plus de 40 jeunes, soignants, parents et individus engagés à soutenir la vision de RareKids-CAN. Notre expérience nous permet d'amplifier et d'étendre l'influence de RareKids-CAN dans le domaine de la recherche sur les maladies rares pédiatriques et les essais cliniques. Nous sommes dirigés par :
Alicia Hilderley
Alicia Hilderley est boursière postdoctorale à l'Université de Calgary, facilitatrice de l'engagement des familles auprès de RareKids-CAN et éducatrice dans le cadre du cours sur l'engagement des familles dans la recherche de CanChild. Ses recherches portent sur la conception, l'évaluation et la mise en œuvre d'interventions de neuroréadaptation centrées sur l'enfant, en collaboration avec des partenaires familiaux et des équipes multidisciplinaires.
Sara Pot
Sara Pot est mère de quatre enfants, dont les deux plus jeunes sont atteints d'une maladie rare. Elle est éducatrice et animatrice, chargée d'enseigner et de coordonner le cours de CanChild sur l'engagement des familles dans la recherche, et animatrice de l'engagement des familles auprès de RareKids-CAN.
Cohorte de l'hiver 2026 :
CanChild et le cours Family Engagement In Research de l'Université McMaster et RareKids-CAN
Afin de poursuivre le travail de renforcement de la communauté des maladies rares pédiatriques, RareKids-CAN parraine une deuxième cohorte d'apprenants. Cette cohorte parrainée par Winter 2026 rassemblera ceux qui partagent un intérêt pour la recherche sur les maladies rares pédiatriques ou qui sont concernés par celle-ci, notamment des patients, des familles, des chercheurs et des stagiaires. Ensemble, nous discuterons et développerons des idées qui contribueront à promouvoir un engagement significatif. Nous serions ravis que vous vous joigniez à nous !
Cohorte de l'automne 2024 :
CanChild et le cours Family Engagement In Research de l'Université McMaster et RareKids-CAN
Pour créer des liens au sein de la communauté des maladies rares pédiatriques, RareKids-CAN a parrainé une cohorte d'apprenants à l'automne 2024 et a rassemblé ceux qui partagent un intérêt pour la recherche sur les maladies rares pédiatriques ou qui sont concernés par celle-ci, notamment des patients, des familles, des chercheurs et des stagiaires. Ensemble, nous avons discuté et développé des idées qui aideront à promouvoir un engagement significatif. Découvrez l'un de ces outils en visionnant la vidéo ci-dessous, créée par les apprenants de notre cohorte !