Dans l'actualité
Renforcer les capacités en matière d'implication des familles grâce au cours « Implication des familles dans la recherche »
RareKids-CAN a parrainé un groupe spécifique d'étudiants dans le cadre du cours « Family Engagement in Research » (FER) de CanChild à l'Université McMaster.
Programme de formation IMPaCT – Busisiwe Zapparoli : Promouvoir l'équité et améliorer les résultats dans la recherche sur les maladies rares
Dans cette interview, Busisiwe Zapparoli explique comment sa formation en psychologie clinique et du développement ainsi qu'en neuropsychologie l'a amenée à embrasser une carrière de clinicienne-chercheuse axée sur l'impact concret.
Célébrations de la Journée des maladies rares 2026
Le 28 février, la communauté RareKids-CAN s'est réunie pour une manifestation forte de collaboration et de progrès afin de célébrer la Journée des maladies rares 2026.
Pourquoi la voix des aidants est-elle importante dans la recherche mondiale sur les maladies rares ?
Pour les familles touchées par des maladies rares, le chemin vers des réponses est rarement simple. Le diagnostic peut prendre des années, les traitements sont souvent limités et il peut être très difficile de s'y retrouver dans les systèmes de santé.
Renforcer les liens internationaux : le rôle de premier plan du Canada dans la recherche sur les maladies rares lors de la réunion de l'ERDERA à Sofia
Le Canadian National Mirror Group continue de jouer un rôle important en mettant en relation l'écosystème canadien des maladies rares avec les initiatives mondiales
Les responsables de RareKids-CAN présentent leur vision pour faire progresser les essais cliniques pédiatriques lors de la réunion annuelle d'ACCESS
Breanne Stewart, directrice du réseau RareKids-CAN, et le Dr Thierry Lacaze, chercheur principal désigné, ont récemment fait une présentation lors de la réunion annuelle de l'ACCESS, qui s'est tenue à Toronto les 10 et 11 mars 2026.
Communiqué de presse : Une nouvelle loi visant à améliorer l'accès aux médicaments pédiatriques essentiels et aux médicaments pour les maladies rares est présentée au Parlement
Cette législation est l'aboutissement de plusieurs mois de collaboration menée par le réseau RareKids-CAN et le Child Health Policy Accelerator de l'Hôpital pour enfants malades, avec la contribution de représentants de RareKids-CAN et de défenseurs des droits des patients de tout le pays.
Considérations clés relatives aux maladies rares chez les populations autochtones* du Canada
De nombreuses communautés des Premières Nations sont confrontées à une demande disproportionnée de soins spécialisés pour les maladies rares, et un dépistage précoce est essentiel pour un traitement rapide et la planification de la vie.
Appel à candidatures RareKids-CAN : parrainé par l'American Society for Gene & Cell Therapy - Participation pour les professionnels des essais cliniques pédiatriques ATMP
Inscrivez-vous dès aujourd'hui pour participer à la réunion annuelle de l'American Society of Gene & Cell Therapy (ASGCT) en mai 2026.