Questions fréquemment posées

DÉFILEMENT VERS LE BAS

Général

  • There is currently no definition of a rare disease in Canada like there is the EU and the United States. Our network has defined a rare disease to be a condition that has an ORPHA code on orpha.net or a prevalence of <1 in 2,000.

Je suis enquêteur :

  • Nous soutenons les projets d'essais cliniques qui répondent aux critères suivants :

    1. Il doit s'agir d'un essai clinique interventionnel (il n'est pas nécessaire qu'il soit réglementé par Santé Canada ; il peut s'agir d'interventions comportementales telles que la pleine conscience et la musicothérapie).

    2. The condition must have an ORPHA code or has a prevalence of <1 in 2,000

    3. Population fœtale ou pédiatrique (l'essai clinique peut concerner des femmes enceintes à condition que l'intervention porte sur le fœtus et non sur la mère).

    4. Non-oncologie

    Registres :

    Si le projet fait appel aux services de la sous-plateforme de registre, nous proposons un service de consultation/conciergerie pour les registres longitudinaux ayant un ou plusieurs des objectifs potentiels suivants :

    1. Améliorer la préparation aux essais interventionnels (thérapies en cours de développement)

    2. Servir de source de contrôle externe pour les essais à bras unique

    3. Essais basés sur des registres

    4. Génération de preuves en situation réelle après un essai pour les processus d'évaluation des technologies de la santé

  • Pour en savoir plus sur nos services, veuillez consulter la page suivante nos services ou consultez notre brochure destinée aux enquêteurs. En outre, nous sommes heureux de rencontrer les enquêteurs pour discuter de la manière dont nos services peuvent être adaptés à vos besoins. Veuillez remplir le formulaire sur la page nous contacter et nous vous contacterons pour fixer un rendez-vous.

  • Nous offrons une gamme de services pour soutenir votre recherche, de la science fondamentale aux essais cliniques chez l'homme. Voici quelques exemples de nos services :

    • Vous mettre en relation avec notre équipe de pharmacologie pour le dosage et la formulation

    • Soutien aux demandes de subventions

    • Conception de protocoles avec l'expertise de notre équipe de conception et de méthodes ainsi que de notre équipe de biostats et de méthodes

    • Engagement des patients et des familles

    Pour connaître les services disponibles pour soutenir votre idée d'essai clinique, visitez le site suivant notre page ou remplissez le formulaire sur la page nous contacter et nous vous contacterons pour discuter plus en détail de vos idées et de la manière dont nous pouvons vous aider.

  • Nous disposons d'une équipe d'experts, composée de biostatisticiens, de pharmacologues, de partenaires des patients et des familles, ainsi que du centre de coordination des essais cliniques, qui peuvent fournir des conseils et un retour d'information sur la conception de votre projet. 

    Pour connaître les services disponibles pour soutenir votre idée d'essai clinique, visitez le site suivant notre page ou remplissez le formulaire sur la page nous contacter et nous vous contacterons pour discuter plus en détail de vos idées et de la manière dont nous pouvons vous aider.

  • Nous fournissons des services de soutien réglementaire et de soumission à Santé Canada en aidant les équipes d'étude à préparer et à soumettre à Santé Canada des demandes d'essais cliniques, des autorisations d'essais expérimentaux et des demandes d'études sur un seul patient pour des essais cliniques réglementés. Nous participons également à la rédaction des rapports sur les effets indésirables.

  • Nous proposons des services de contrôle et d'assurance qualité et disposons d'une équipe de contrôle spécialisée qui effectue des contrôles à distance et sur place fondés sur le risque afin de satisfaire aux obligations de parrainage imposées par Santé Canada. Veuillez remplir le formulaire sur la page nous contacter et nous vous contacterons pour en discuter.

  • Pour accéder à notre REDCap validé et à d'autres outils pour votre projet, veuillez soumettre une demande de projet en utilisant notre formulaire de demande de projet. Nous prendrons ensuite rendez-vous pour discuter des besoins de votre projet.

  • Nous disposons de plusieurs moyens pour faire connaître votre projet de recherche qui s'inscrit dans le cadre de RareKids-CAN. Nous annonçons les essais cliniques par le biais de notre bulletin d'information qui est distribué aux membres du réseau et aux partenaires patients/familles. Nous pouvons également annoncer votre essai clinique sur nos plateformes de médias sociaux et sur notre site web.

    En outre, nous disposons de 16 coordinateurs d'essais cliniques basés dans nos institutions affiliées. Nos navigateurs d'essais cliniques sont très bien placés pour contacter les investigateurs locaux en vue d'une collaboration potentielle pour votre essai clinique.

  • Nous disposons d'une base de données d'expertise avec plus de 120 chercheurs prêts à être contactés pour des opportunités d'essais cliniques dans nos 17 institutions de recherche pédiatrique affiliées et nos hôpitaux affiliés à travers le Canada. Nous sommes particulièrement bien placés pour faciliter les connexions et les collaborations entre les investigateurs à travers le Canada. Notre approche unique a été couronnée de succès et nous avons déjà mis en contact plusieurs chercheurs.

    Nous proposons également des opportunités de mise en réseau et d'apprentissage par le biais de nos webinaires. Les prochains webinaires sont répertoriés sur notre page événements ainsi que dans notre lettre d'information mensuelle. Pour vous inscrire à notre lettre d'information, veuillez soumettre votre demande via le formulaire de la page nous contacter page

  • Nous sommes toujours ravis de voir des experts intéressés par une contribution à RareKids-CAN ! Que vous soyez médecin, dentiste, infirmier praticien, méthodologue, psychologue, physiothérapeute, diététicien ou autre professionnel de la santé, votre expertise est essentielle pour soutenir un éventail d'essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques et l'accès aux traitements au Canada.

    Vous pouvez notamment contribuer en rejoignant notre base de données d'expertise, où vous pouvez indiquer si vous êtes intéressé(e) par un poste d'expert :

    • Expert clinique

    • Expert en méthodologie

    • Accepter d'être contacté pour être membre du DSMB

    • Vous êtes prêt à être contacté en tant qu'enquêteur dans votre domaine d'expertise.

    • Vous êtes prêt à être contacté en tant qu'expert clinique pour conseiller l'Agence canadienne des médicaments (ACM) sur un produit relevant de votre domaine d'expertise.

    Pour rejoindre la base de données, veuillez compléter le formulaire sur la page de contact. nous contacter et nous vous enverrons le formulaire d'inscription à la base de données d'expertise qui ne prendra pas plus de 2 minutes à remplir.

Je viens de l'industrie/biotechnologie :

  • RareKids-CAN est intégré à MICYRN qui est une entité juridique autonome à but non lucratif. En outre, nous pouvons être le sponsor de votre essai clinique.

    Nous disposons également d'une base de données d'expertise avec plus de 100 investigateurs prêts à être contactés pour des opportunités d'essais cliniques dans nos 17 institutions affiliées au Canada. Nous sommes particulièrement bien placés pour faciliter l'identification des sites et des investigateurs. Notre approche personnelle et personnalisée nous a déjà permis de constater que l'industrie obtenait des résultats et des réponses plus positifs de la part des investigateurs.

    Pour plus d'informations, veuillez remplir le formulaire sur la page de contact. nous contacter et nous vous contacterons pour prendre rendez-vous.

Je suis un patient ou la famille d'un enfant atteint d'une maladie rare :

  • Nous invitons les enfants, les adolescents et les jeunes adultes ayant une expérience vécue ou en cours de vie, ainsi que leurs familles, à rejoindre le réseau, car vos idées sont extrêmement précieuses. Si vous souhaitez vous impliquer, veuillez remplir le formulaire sur la page de contact. nous contacter et nous vous contacterons.

    Il peut s'agir de rejoindre notre sous-plateforme d'engagement des patients et des familles afin de fournir un retour d'information sur les initiatives du réseau ou sur des projets spécifiques, tels que l'examen des protocoles d'étude, des formulaires de consentement et des communications partagées au sein du réseau.

  • Les opportunités de recherche en cours sont actuellement diffusées sur notre site web ainsi que sur nos plateformes de médias sociaux telles que LinkedInet Instagram. Suivez-nous pour vous tenir au courant !

    Nous travaillons également d'arrache-pied en coulisses pour vous proposer davantage d'opportunités de recherche, alors restez à l'écoute !

  • Nous apprécions vos commentaires et suggestions. Veuillez remplir le formulaire de la page nous contacter à la page "Nous contacter". Nous pourrons vous contacter pour obtenir des informations complémentaires.

Recherche, formation et événements :

  • Nous pensons que chaque chercheur devrait avoir la possibilité de se développer et d'acquérir de la confiance dans son rôle en élargissant continuellement ses connaissances en matière de recherche. Dans le cadre de notre programme de formation et de mentorat, nous finançons deux bourses de formation par an au titre du Programme de formation IMPaCT. IMPACT est une plateforme de formation aux essais cliniques financée par les Instituts de recherche en santé du Canada. Son objectif est d'augmenter la capacité des essais cliniques en santé périnatale et infantile au Canada.

    Nous partageons également des opportunités de formation avec les membres du réseau par le biais de notre lettre d'information et de nos plateformes de médias sociaux telles que LinkedInet Instagramainsi que nos événements de l'entreprise.

  • Pour discuter des possibilités de parrainage, veuillez remplir le formulaire sur la page de contact. nous contacter et nous vous contacterons pour en discuter.

  • Nous encourageons le partage des connaissances et la collaboration au sein du réseau et offrons la possibilité à des orateurs invités et à des experts de faire des présentations lors de nos réunions et événements. Si vous souhaitez faire une présentation, veuillez remplir le formulaire de la page "Contact". nous contacter pour nous donner des détails sur votre sujet, et nous vous contacterons pour en discuter.

  • Après un événement, vous devriez recevoir un courriel contenant des instructions sur la manière de soumettre vos dépenses pour remboursement. Si vous n'avez pas reçu d'instructions par courrier électronique ou si vous avez des questions supplémentaires, veuillez remplir le formulaire de la page "Contact". nous contacter et nous vous contacterons pour en discuter.