Au début du mois, la communauté RareKids-CAN s'est réunie pour nouer des liens, collaborer et apprendre - en personne à Ottawa et virtuellement d'un océan à l'autre et au-delà ! C'était incroyable de voir tant de visages familiers et d'accueillir de nouveaux membres, tous unis dans notre engagement commun à faire progresser les essais cliniques et les traitements des maladies rares pédiatriques au Canada.

Lors de la Journée des maladies rares, le 28 février 2025, notre équipe s'est réunie pour sensibiliser l'opinion publique, partager les témoignages de patients et de familles, et célébrer le chemin parcouru tout en reconnaissant le travail qu'il reste à accomplir en tant que réseau.

Félicitations aux membres du réseau Maureen Smith, Dre Beth Potter et Dre Lauren Kelly pour avoir remporté des prix dand le cadre du concours IHDCYH Talks!

MICYRN (et par association RKC) a officiellement signé un protocole d'accord avec ECRIN, ce qui nous offre de nouvelles opportunités de collaborations internationales.

RareKids-CAN est ravi de féliciter Maureen Smith pour sa nomination au conseil d'administration de l'Agence canadienne des médicaments (ACM) en tant que premier membre patient !

Partenaire dévouée des patients de RareKids-CAN, Maureen possède une vaste expérience en matière de leadership, notamment en tant que cochercheuse principale et responsable de la stratégie d'engagement des patients au sein d'INFORM RARE.

Andrea et son fils Jakob, l'un de nos incroyables partenaires familiaux, se sont récemment rendus aux États-Unis pour participer à un essai clinique sur une maladie rare et accéder à un traitement qui n'est pas encore disponible au Canada. Leur histoire édifiante met en lumière le besoin urgent d'un meilleur accès aux essais cliniques et aux traitements au Canada.

RareKids-CAN reste déterminé à transformer le paysage canadien des maladies rares, en veillant à ce qu'un plus grand nombre de patients puissent recevoir des traitements vitaux à domicile.