Lors de la Journée des maladies rares, le 28 février 2025, notre équipe s'est réunie pour sensibiliser l'opinion publique, partager les expériences des patients et de leurs familles et célébrer le travail accompli jusqu'à présent, tout en reconnaissant le travail qu'il reste à accomplir en tant que réseau.

Félicitations aux membres du réseau Maureen Smith, Dr. Beth Potter et Dr. Lauren Kelly qui ont reçu le prix du concours de l'IDSEA !

MICYRN (et par association RKC) a officiellement signé un protocole d'accord avec ECRIN, ce qui nous offre de nouvelles opportunités de collaborations internationales.

RareKids-CAN est ravi de féliciter Maureen Smith pour sa nomination au conseil d'administration de l'Agence canadienne des médicaments (ACM) en tant que premier membre patient !

Partenaire dévouée des patients de RareKids-CAN, Maureen possède une vaste expérience en matière de leadership, notamment en tant que cochercheuse principale et responsable de la stratégie d'engagement des patients au sein d'INFORM RARE.

Andrea et son fils Jakob, l'un de nos incroyables partenaires familiaux, se sont récemment rendus aux États-Unis pour participer à un essai clinique sur une maladie rare et accéder à un traitement qui n'est pas encore disponible au Canada. Leur histoire édifiante met en lumière le besoin urgent d'un meilleur accès aux essais cliniques et aux traitements au Canada.

RareKids-CAN reste déterminé à transformer le paysage canadien des maladies rares, en veillant à ce qu'un plus grand nombre de patients puissent recevoir des traitements vitaux à domicile.

Les 25 et 26 novembre, la sous-plateforme de relations et de plaidoyer de Santé Canada de RareKids-CAN et MICYRN, en partenariat avec le SickKids Child Health Policy Accelerator, a réuni des chercheurs à Ottawa pour plaider en faveur de changements réglementaires dans les essais cliniques pédiatriques. Les réunions avec les dirigeants de Santé Canada et plus de 250 membres du personnel ont mis l'accent sur la nécessité d'une exemption réglementaire pour l'utilisation non indiquée sur l'étiquette des thérapies standard de soins commercialisées dans les essais pédiatriques. La proposition a été bien accueillie et l'engagement auprès du gouvernement fédéral se poursuivra.

RareKids-CAN et le Maternal Infant Child and Youth Research Network (MICYRN) sont fiers de soutenir le lancement de l'Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA) en tant que partenaire associé officiel. En partenariat avec le Réseau canadien des maladies rares (RCMR), RareKids-CAN codirige le Groupe miroir national canadien (GMN), qui aligne les initiatives du Canada en matière de maladies rares sur les stratégies mondiales. Cette collaboration permettra de renforcer les partenariats internationaux, de faire progresser la coordination de la recherche et d'améliorer les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares.