Les 25 et 26 novembre, la sous-plateforme de relations et de plaidoyer de Santé Canada de RareKids-CAN et MICYRN, en partenariat avec le SickKids Child Health Policy Accelerator, a réuni des chercheurs à Ottawa pour plaider en faveur de changements réglementaires dans les essais cliniques pédiatriques. Les réunions avec les dirigeants de Santé Canada et plus de 250 membres du personnel ont mis l'accent sur la nécessité d'une exemption réglementaire pour l'utilisation non indiquée sur l'étiquette des thérapies standard de soins commercialisées dans les essais pédiatriques. La proposition a été bien accueillie et l'engagement auprès du gouvernement fédéral se poursuivra.

RareKids-CAN et le Maternal Infant Child and Youth Research Network (MICYRN) sont fiers de soutenir le lancement de l'Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA) en tant que partenaire associé officiel. En partenariat avec le Réseau canadien des maladies rares (RCMR), RareKids-CAN codirige le Groupe miroir national canadien (GMN), qui aligne les initiatives du Canada en matière de maladies rares sur les stratégies mondiales. Cette collaboration permettra de renforcer les partenariats internationaux, de faire progresser la coordination de la recherche et d'améliorer les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares.