RareKids-CAN co-dirige le groupe miroir national canadien de l'initiative de l'Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA)
En tant que partenaire associé officiel, RareKids-CAN et le Réseau de Recherche en Santé des Enfants et des Mères (RRSEM) sont fiers de soutenir le lancement de l'Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA). Conformément à la mission de l'ERDERA, RareKids-CAN, en partenariat avec le Réseau canadien des maladies rares (RCMR), co-dirige le groupe miroir national canadien (GMN) d’ERDERA. Le GMN canadien contribuera à harmoniser les initiatives canadiennes en matière de maladies rares avec les normes et stratégies internationales, faisant ainsi progresser les efforts mondiaux visant à améliorer les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares.
À propos d'ERDERA
ERDERA, qui fait partie du programme Horizon Europe et est cofinancé par la Commission européenne ainsi que par plusieurs États membres, vise à accélérer la recherche et à améliorer le diagnostic et les traitements pour les plus de 30 millions de personnes vivant avec des maladies rares en Europe.
ERDERA s'appuie sur le succès du programme commun européen sur les maladies rares (EJP RD) et réunit une coalition inégalée de plus de 170 acteurs publics et privés, dont des associations de patients, des instituts de recherche, des chefs de file de l’industrie et des organismes gouvernementaux. Il crée un écosystème de recherche dynamique qui s'étend du financement à l'éducation ainsi qu‘à l'application de la recherche en milieu clinique. Dirigé par l'Institut national français de la santé et de la recherche médicale (INSERM) en France, ERDERA regroupe des partenaires de 37 pays, dont l'Australie, le Canada, la Géorgie, l'Islande, Israël, le Maroc, la Nouvelle-Zélande, l'Irlande du Nord, la Norvège, la Serbie, la Suisse et la Turquie. Ensemble, ces partenaires contribuent aux principaux piliers de l'ERDERA : financement, réseau de recherche clinique, services de soutien et harmonisation international.
Contributions de RareKids-CAN à ERDERA
« En tant que co-dirigeants, avec le CRDN du Groupe Miroir National canadien (GMN) pour ERDERA, nous améliorerons la coordination entre les partenaires canadiens oevrant dans le domaine des maladies rares tout en nous alignant sur les stratégies de recherche européennes », déclare le Dr Thierry Lacaze, investigateur principal désigné de RareKids-CAN et directeur scientifique du RRSEM. « En tant que partenaire associé officiel d'ERDERA, RareKids-CAN/RRSEM renforcera encore la collaboration internationale, identifiera des occasions de participation canadienne à des initiatives mondiales, et garantira l’accès aux ressources internationales clés. Nous visons également à définir des stratégies de recherche et à favoriser des partenariats significatifs avec les patients et les familles partout au Canada. »
Les membres participants du GMN canadien comprendront des représentants canadiens du conseil d’administration et du conseil des politiques d’ERDERA, des représentants de la stratégie nationale pour les maladies rares, des réseaux de recherche, des institutions académiques, des cliniciens, des partenaires-patients, des décideurs politiques et des représentants de l'industrie.
Pour en savoir plus sur ERDERA, les événements passés et futurs, vous pouvez visiter leur site web.