RareKids-CAN co-dirige le groupe miroir national canadien de l'initiative de l'Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA)
En tant que partenaire associé officiel, RareKids-CAN et le Maternal Infant Child and Youth Research Network (MICYRN) sont fiers de soutenir le lancement de l'Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA). Conformément à la mission de l'ERDERA, RareKids-CAN, en partenariat avec le Réseau canadien des maladies rares (RCMR), co-dirige le groupe miroir national canadien (NMG) de l'ERDERA. Le NMG canadien contribuera à harmoniser les initiatives du Canada en matière de maladies rares avec les normes et stratégies internationales, faisant ainsi progresser les efforts mondiaux visant à améliorer les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares.
À propos d'ERDERA
ERDERA, qui fait partie du programme Horizon Europe et qui est co-financé par la Commission européenne et plusieurs États membres, vise à accélérer la recherche et à améliorer les diagnostics et les traitements pour les plus de 30 millions de personnes vivant avec des maladies rares en Europe.
ERDERA s'appuie sur le succès du programme commun européen sur les maladies rares (EJP RD) et rassemble une coalition inégalée de plus de 170 acteurs publics et privés, dont des associations de patients, des instituts de recherche, des chefs d'entreprise et des organismes publics. Il crée un écosystème de recherche dynamique qui s'étend du financement à l'éducation ainsi qu‘à l'application de la recherche en milieu clinique. Dirigé par l'Institut national français de la santé et de la recherche médicale (INSERM), ERDERA regroupe des partenaires de 37 pays, dont l'Australie, le Canada, la Géorgie, l'Islande, Israël, le Maroc, la Nouvelle-Zélande, l'Irlande du Nord, la Norvège, la Serbie, la Suisse et la Turquie. Ensemble, ces partenaires contribuent aux principaux piliers de l'ERDERA : Financement, Réseau de recherche clinique, Services de soutien et Alignement international.
Contributions de RareKids-CAN à ERDERA
" En tant que co-responsables avec le CRDN du groupe miroir national canadien pour ERDERA, nous améliorerons la coordination entre les partenaires canadiens dans le domaine des maladies rares tout en nous alignant sur les stratégies de recherche européennes ", déclare le Dr Thierry Lacaze, chercheur principal désigné de RareKids-CAN et directeur scientifique de MICYRN. "En tant que partenaire associé officiel d'ERDERA, RareKids-CAN/MICYRN renforcera la collaboration internationale, identifiera les possibilités de participation du Canada aux initiatives mondiales et l'accès aux principales ressources internationales. En outre, nous visons à définir des stratégies de recherche et à favoriser des partenariats significatifs avec les patients et les familles à travers le Canada.
Les membres participants du GNM canadien comprendront des représentants canadiens du conseil de direction et du conseil d'orientation, des représentants de la stratégie nationale pour les maladies rares, des réseaux de recherche, des établissements universitaires, des cliniciens, des partenariats de patients, des décideurs politiques et des représentants de l'industrie.
Pour en savoir plus sur ERDERA, les événements passés et futurs , vous pouvez visiter son site web.