RareKids-CAN :

Réseau d'essais cliniques et de traitement des maladies rares chez l'enfant

Sur les 7 000 maladies rares connues, seules 5 % environ disposent de traitements spécifiques. Les patients et leurs familles doivent souvent se rendre dans d'autres pays et payer de leur poche pour des traitements expérimentaux. RareKids-CAN s'efforce de changer cette situation en soutenant des essais cliniques nationaux et internationaux. Notre objectif est de faire des découvertes révolutionnaires et de faire progresser les traitements pour les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et leurs familles ici au Canada.

DÉFILEMENT VERS LE BAS

Une mère regarde son enfant lire son livre
Les scientifiques lisent les résultats cliniques

Qui sommes-nous ?

RareKids-CAN est financé par l'Institut de génétique des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la stratégie nationale d'investissement dans les médicaments pour les maladies rares du gouvernement canadien.

Nous collaborons avec :

  • Partenaires du patient et de sa famille

  • Organisations de patients

  • Chercheurs et réseaux de recherche

  • Partenaires industriels

Notre objectif est de soutenir la conception, le développement, la gestion et l'exécution d'essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques au Canada.

Nos services

Nous sommes conscients que chaque organisation et chaque projet sont différents. C'est pourquoi nous offrons un soutien flexible et personnalisé à chaque étape du développement afin de garantir des progrès significatifs dans la recherche sur les maladies rares pédiatriques. Nous offrons une gamme de services d'organisation de recherche universitaire (ORA) pour les chercheurs, les biotechnologies et les commanditaires de l'industrie à travers le Canada.

Identification du site et du chercheur

Expertise Consultation

Soumissions réglementaires à Santé Canada

Facilitation des contrats

Assurance qualité et suivi des essais cliniques

Gestion de projet

Diagramme à secteurs et diagramme à barres sur un écran de bureau
Les données sont sauvegardées et stockées avec succès dans le nuage

Comité de surveillance et de suivi des données

Création et gestion de bases de données

Un consultant avec une bulle de dialogue au-dessus s'adressant à deux personnes
Point de repère sur la carte du Canada
Une coche confirmée en haut du document signé
Papiers avec une coche confirmée
Un calendrier
Un symbole d'ADN à côté d'un microscope scientifique

Institutions affiliées

Nous sommes partenaires de 16 institutions de recherche pédiatrique et de leurs hôpitaux affiliés à travers le Canada, ce qui nous place dans une position unique pour faciliter des connexions significatives entre les chercheurs et les collaborateurs. Nous disposons d'une base de données de plus de 150 chercheurs et experts de ces institutions qui sont prêts à collaborer à votre projet.

Coup de projecteur

NOUVELLES GÉNÉRALES

Célébration de la Journée des maladies rares 2025

28 mars 2025

Lors de la Journée des maladies rares, le 28 février 2025, notre équipe s'est réunie pour sensibiliser l'opinion publique, partager les expériences des patients et de leurs familles et célébrer le travail accompli jusqu'à présent, tout en reconnaissant le travail qu'il reste à accomplir en tant que réseau.

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NOUVELLES GÉNÉRALES

RareKids-CAN célèbre les gagnants du concours Talks de l'IDSEA

12 février 2025

Félicitations aux membres du réseau Maureen Smith, Dr. Beth Potter et Dr. Lauren Kelly qui ont reçu le prix du concours de l'IDSEA !

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NOUVELLES GÉNÉRALES

MICYRN et ECRIN signent un protocole d'accord

6 février 2025

MICYRN (et par association RKC) a officiellement signé un protocole d'accord avec ECRIN, ce qui nous offre de nouvelles opportunités de collaborations internationales.

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