RareKids-CAN :
Réseau d'essais cliniques et de traitements des maladies rares chez l'enfant
Sur les 7 000 maladies rares connues, seules environ 5 % peuvent être traitées de manière spécifique. Les patients et leurs familles doivent souvent se rendre dans d'autres pays et payer de leur poche pour bénéficier de traitements expérimentaux. RareKids-CAN s'efforce de changer cette situation en soutenant les essais cliniques nationaux et internationaux. Notre objectif est de soutenir la recherche de pointe et de faciliter l'accès aux traitements pour les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et leurs familles ici au Canada.
Qui sommes-nous?
RareKids-CAN est financé par l'Institut de génétique des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de l’investissement du gouvernement du Canada dans la stratégie nationale sur les médicaments pour le traitement des maladies rares.
Nous collaborons avec:
Des partenaires patients et familles
Des organismes de patients
Des chercheurs et des réseaux de recherche
Des partenaires de l’industrie
Notre objectif est de soutenir la conception et l'exécution d'essais cliniques de haute qualité sur les maladies rares pédiatriques au Canada et de permettre l'accès aux traitements.
Nos 3 priorités
1. CAPACITÉ
Renforcement des capacités en matière d’essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques et préparation à la mise en place de médicaments de thérapie innovante
2. ASSOCIATION
Optimisation de l'appariement entre les participants, les sites et les essais cliniques
3. RÉFORME
Promouvoir la réforme réglementaire et l'innovation systémique
Nos services
-
Pour les enquêteurs
• Consultations gratuites avant l'attribution d'un marché
• Assistance gratuite pour les démarches réglementaires
• Assistance gratuite pour les démarches éthiques
• Services de bases de données
• Service gratuit d'accompagnement pour les registres -
Ressources pour les patients et les familles
- Outils de plaidoyer
- Soutien à l'engagement -
Industrie et biotechnologie
- Identification des chercheurs et des sites
- Accès à l'expertise et à la contribution des partenaires des patients
- Services d'appui réglementaire
Institutions affiliées
Nous travaillons en partenariat avec 16 instituts de recherche pédiatrique et leurs hôpitaux affiliés à travers le Canada, ce qui nous confère une position unique pour faciliter des liens fructueux entre chercheurs et collaborateurs. Nous disposons d'une base de données regroupant plus de 180 chercheurs et experts issus de ces instituts, prêts à collaborer à votre projet.
En vedette
COUP DE PROJECTEUR SUR LA RECHERCHE
Repenser la prise en charge des maladies rares
25 mai 2026Le Canada entre dans une nouvelle ère de la recherche sur les maladies rares pédiatriques, portée par les progrès de la médecine de précision et par des approches novatrices en matière d'essais cliniques, notamment l'édition génétique et les thérapies géniques.
Lire la suiteNavigateurs d'essais cliniques
Renforcer la collaboration à travers le Canada
20 mai 2026Dans le cadre de la série de quatre épisodes « Questions-réponses sur la Journée des essais cliniques » organisée par RareKids-CAN, nous avons rencontré Humaira Ahmed, coordinatrice de recherche et accompagnatrice en essais cliniques à l’Hôpital pour enfants McMaster.
Consultez la foire aux questionsCOMMUNIQUÉ DE PRESSE
RareKids-CAN soutient le projet de loi C-265 visant à améliorer l'accès aux traitements pour les enfants atteints de maladies rares
8 mai 2026RareKids-CAN, le réseau canadien d'essais cliniques et de traitements des maladies pédiatriques rares financé par les Instituts de recherche en santé du Canada, soutient le projet de loi C-265, qui améliore les voies d'accès aux traitements médicaux non disponibles dans le commerce au Canada.
En savoir plus sur le projet de loi