RareKids-CAN :
Réseau d'essais cliniques et de traitement des maladies rares chez l'enfant
Sur les 7 000 maladies rares connues, seulement environ 5 % disposent de traitements spécifiques. Les patients et leurs familles doivent souvent se rendre dans d'autres pays et payer de leur poche pour des traitements expérimentaux. RareKids-CAN travaille à changer cette réalité en soutenant des essais cliniques nationaux et internationaux. Notre objectif est de faire progresser les découvertes majeures et d’améliorer les traitements pour les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et leurs familles, ici même au Canada.
DÉFILEMENT VERS LE BAS
Qui sommes-nous?
RareKids-CAN est financé par l'Institut de génétique des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de l’investissement du gouvernement du Canada dans la stratégie nationale sur les médicaments pour le traitement des maladies rares.
Nous collaborons avec:
Des partenaires patients et familles
Des organismes de patients
Des chercheurs et des réseaux de recherche
Des partenaires de l’industrie
Notre objectif est de soutenir la conception, le développement, la gestion et l'exécution d'essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques au Canada.
Nos services
Nous sommes conscients que chaque organisation et chaque projet sont différents. C'est pourquoi nous offrons un soutien flexible et personnalisé à chaque étape du développement afin de garantir des progrès significatifs dans la recherche sur les maladies rares pédiatriques. Nous offrons une gamme de services d'organisation de recherche académique (ORA) pour les investigateurs, les entreprises biotechnologiques et les promoteurs de l'industrie à travers le Canada.
Identification de sites et d’investigateurs
Consutations d’experts
Soumissions réglementaires à Santé Canada
Facilitation des contrats
Assurance qualité et surveillance (monitoring) des essais cliniques
Gestion de projet
Comité indépendant de surveillance des données (DSMB)
Création et gestion de bases de données
Institutions affiliées
Nous sommes partenaires de 16 institutions de recherche pédiatrique et de leurs hôpitaux affiliés à travers le Canada, ce qui nous place dans une position unique pour favoriser des liens significatives entre les investigateurs et les collaborateurs. Nous disposons d'une base de données de plus de 150 investigateurs et experts issus de ces institutions qui sont prêts à collaborer à votre projet.
En vedette
ACTUALITÉS GÉNÉRALES
RareKids-CAN participe à la 6e Conférence nordique sur les médicaments pédiatriques et orphelins
3 juillet 2025Le Dr Thierry Lacaze, chercheur principal désigné, et Breanne Stewart, directrice du réseau, ont assisté à la 6e conférence nordique sur les médicaments pédiatriques et orphelins, qui s'est tenue les 3 et 4 juin 2025 à Helsinki, en Finlande.
En savoir plusACTUALITÉS GÉNÉRALES
Pleins feux sur les patients partenaires : Plaidoyer pour un accès rapide aux essais cliniques au Canada
30 juin 2025Nous sommes fiers de présenter un article récemment publié sur l'une des patientes partenaires de RareKids-CAN, Maureen Smith.
En savoir plusACTUALITÉS GÉNÉRALES
RareKids-CAN participe à l'atelier international du groupe miroir national ERDERA
27 juin 2025Le Dr Thierry Lacaze, chercheur principal désigné, et Breanne Stewart, directrice du réseau, ont représenté RareKids-CAN à l'atelier ERDERA qui s'est tenu à Riga, en Lettonie, les 2 et 3 juin 2025.
En savoir plus