RareKids-CAN participe à l'atelier international du groupe miroir national ERDERA
Le Dr Thierry Lacaze, chercheur principal désigné, et Breanne Stewart, directrice du réseau, ont représenté RareKids-CAN à l'atelier ERDERA qui s'est tenu à Riga, en Lettonie, les 2 et 3 juin 2025.
L'événement, intitulé "Comment maximiser le pouvoir des plans nationaux pour les maladies rares et renforcer leur capacité à encourager la recherche sur les maladies rares", a rassemblé des représentants de toute l'Europe et du monde entier pour examiner le rôle crucial des stratégies nationales pour les maladies rares dans le soutien à la recherche, à la gouvernance et à l'action durable.
RareKids-CAN est fier de codiriger le groupe miroir national canadien d'ERDERA (l'Alliance européenne pour la recherche sur les maladies rares) avec le Réseau canadien des maladies rares (CRDN), et notre participation reflète l'engagement continu du Canada en faveur d'une collaboration mondiale dans la recherche sur les maladies rares et l'élaboration de politiques.
Breanne Stewart, directrice du réseau (G), et Dr. Thierry Lacaze, chercheur principal désigné (D), lors de l'atelier ERDERA 2025 en Lettonie.
Un labrador jaune surmonte le panneau "RIGA", qui fait partie d'une installation artistique à l'échelle de la ville, devant la Maison des points noirs à Riga, en Lettonie.
L'atelier visait à
Renforcer l'intérêt international pour les plans nationaux de lutte contre les maladies rares, conformément aux recommandations de Rare2030 ;
Explorer l'état actuel et les tendances des plans nationaux dans les pays membres de l'ERDERA ;
Faciliter l'échange de stratégies qui renforcent les fondations de recherche, améliorent la gouvernance et les méthodes de financement ;
Examiner le potentiel des groupes miroirs nationaux dans l'élaboration et le renouvellement des plans nationaux.
Le Dr Lacaze et Breanne ont apporté le point de vue du Canada à ces discussions importantes, renforçant ainsi la valeur des partenariats internationaux dans l'amélioration de l'accès aux soins et aux traitements pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes atteints de maladies rares.
Restez à l'écoute pour d'autres mises à jour, car RareKids-CAN continue de plaider en faveur d'une stratégie solide et unifiée pour la recherche sur les maladies rares au Canada et au-delà.