Notes d'information et livre blanc

DÉFILEMENT VERS LE BAS

Défense des intérêts politiques et réforme réglementaire

RareKids-CAN s'est engagé à transformer l'environnement réglementaire et de recherche clinique du Canada afin de garantir un accès équitable à des thérapies sûres et efficaces pour les enfants atteints de maladies rares. Grâce à son partenariat avec le Sick Kids Child Health Policy Accelerator (CHPA), le Sick Kids Child Health Policy Accelerator (CHPA)-nous travaillons à la modernisation des politiques et à la rationalisation des processus qui ont un impact direct sur les patients pédiatriques et leurs familles.

Nos initiatives de collaboration visent à supprimer les obstacles, à promouvoir l'innovation et à accélérer l'accès aux traitements vitaux. Nous travaillons sur les politiques suivantes :

  • PRATIQUE : Simplifier et réduire les réglementations inutiles pour la recherche clinique portant sur des traitements dont la sécurité et l'efficacité ont déjà été démontrées, afin d'accélérer l'innovation et d'améliorer l'accès.

  • RARE-SAP : Réforme du programme d'accès spécial (SAP) et des systèmes d'étude sur un seul patient (SPS) afin d'améliorer l'accès aux traitements vitaux pour les enfants gravement malades.

  • Réglementation de précision : Accélération de l'autorisation de mise sur le marché des médicaments figurant sur la liste des médicaments pédiatriques prioritaires au niveau national, afin que les enfants ne soient pas laissés pour compte en matière d'innovation thérapeutique.

  • Équité des données pédiatriques : Mettre fin à la dépendance de longue date du Canada à l'égard des prescriptions "hors étiquette" en rendant permanente la règle pédiatrique et en garantissant des soins équitables et fondés sur des données probantes pour les enfants.

  • RARE-IMD : Advancing Regulatory Advocacy for Reform and Enhancement of Investigational Medical Devices, qui vise à rationaliser l'approbation et la surveillance des dispositifs pédiatriques.

Ensemble, ces initiatives représentent l'engagement permanent de RareKids-CAN en faveur d'une réforme politique fondée sur des données probantes, garantissant à chaque enfant du Canada un accès rapide aux thérapies dont il a besoin.

Lisez nos notes politiques et nos livres blancs ci-dessous :

Essais de pratique : Réforme réglementaire pour faire progresser les soins pédiatriques fondés sur des données probantes