Patients et familles

Le réseau RareKids-CAN dispose d'une sous-plateforme d'engagement des patients et des familles dont la mission est de favoriser l'intégration des enfants, des jeunes et des familles ayant une expérience en lien avec des maladies rares pédiatriques au sein du réseau et dans la recherche sur les essais cliniques. Cette sous-plateforme renforce les capacités, promeut la communauté et soutient l'engagement significatif des patients et des familles. 

Les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et leurs familles engagés dans le réseau RareKids-CAN sont des partenaires dans toutes les sous-plateformes du réseau. Leur expertise est très précieuse pour garantir que les activités du réseau sont centrées sur les patients et les familles. 

Les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et leurs familles participent également aux projets de recherche sur les essais cliniques. Leur niveau d'engagement peut aller d'une brève consultation à un partenariat à long terme au sein d'une équipe de recherche. Nous mettons l'accent sur une collaboration significative et active dans toutes les activités. Parmi les exemples d'activités, citons la sélection et l'affinement des questions et des priorités de recherche, la planification et la conduite des essais cliniques, et le partage des résultats des essais.

Pour en savoir plus et savoir comment vous pouvez vous impliquer, veuillez contacter Sara et Aliciales facilitatrices de la sous-plateforme sur l'engagement des patients et des familles.