À propos des patients et des familles
DÉFILEMENT VERS LE BAS
Notre soutien à la facilitation de l'engagement des familles fournit des formations et des ressources pour équiper les chercheurs et les partenaires familiaux dans la mise en place de collaborations solides et significatives. Nous nous attachons à développer une compréhension commune, des compétences et des outils qui renforcent l'engagement à tous les stades de la recherche sur les maladies rares pédiatriques, en aidant les équipes à travailler ensemble pour obtenir de meilleurs résultats pour les enfants et les familles.
Nos partenaires pour les patients et les familles disposent d'une liste active de ressources :
Curieux d'en savoir plus sur la formation et les autres communautés passionnées par les maladies rares pédiatriques ? Explorez notre collection d'idées qui retiennent notre attention. Vous avez une suggestion pour notre collection ?
Envoyez-nous un courriel à l'adresse suivante : rkengage@mcmaster.ca
Lien : https://wakelet.com/wake/GD4GLRHyI8DV-n5FLG4gt
Curieux d'en savoir plus sur les publications relatives aux maladies rares en pédiatrie ? Explorez notre collection d'idées qui retiennent notre attention. Vous avez une suggestion pour notre collection ?
Envoyez-nous un courriel à l'adresse suivante rkengage@mcmaster.ca
Lien : https://wakelet.com/wake/P_UODLbycDCId3KDEsmiZ
Vous êtes curieux de découvrir des outils utiles, des aides à la décision et des ressources spécifiques aux maladies rares pédiatriques ? Explorez notre collection d'idées qui retiennent notre attention. Vous avez une suggestion pour notre collection ?
Envoyez-nous un courriel à l'adresse suivante : rkengage@mcmaster.ca
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Principes fondamentaux de l'engagement des familles
Dans le cadre de notre soutien à la formation pour le réseau RKC, nous proposons des sessions d'information d'une heure qui mettent en lumière les concepts clés de l'engagement avec les jeunes, les familles et les individus dans la recherche sur les maladies rares pédiatriques.
Discussions autour d'un café
Rejoignez-nous en ligne pour une discussion autour d'un café. C'est l'occasion de rencontrer d'autres personnes touchées par les maladies rares pédiatriques. Beaucoup d'entre nous sont des parents et des soignants qui apprécient le temps passé à se connecter et à apprendre ensemble. Nous nous réunissons en ligne via Zoom et vous avez le choix entre deux horaires : 14 heures (heure de l'Est) ou 20 heures (heure de l'Est).
Dates à venir :
16 décembre : À quoi ressemble cette période de l'année pour votre famille ?
8 janvier : Écouter des expériences vécues !
Dates à venir :
12 février | 12 mars | 16 avril | 14 mai