À propos des patients et des familles

Le réseau RareKids-CAN dispose d'une sous-plateforme d'engagement des patients et des familles dont la mission est de favoriser l'intégration des enfants, des jeunes et des familles ayant une expérience en lien avec des maladies rares pédiatriques au sein du réseau et dans la recherche sur les essais cliniques. Cette sous-plateforme vise à renforcer les capacités, à promouvoir un sentiment de communauté et à favoriser un engagement significatif des patients et des familles.  

Les enfants, adolescents, jeunes adultes et leurs familles impliqués dans le réseau RareKids-CAN sont des partenaires actifs dans l’ensemble des sous-plateformes du réseau. Leur expertise est hautement valorisée afin de garantir que les activités du réseau soient centrées sur les patients et les familles.  

Ces partenaires s’engagent également dans des projets de recherche clinique, à différents niveaux, allant d’une consultation ponctuelle à un partenariat à long terme au sein d’une équipe de recherche. Nous mettons l’accent sur une collaboration active et significative dans toutes les activités. Parmi les exemples d'activités figurent la sélection et l'affinement des questions et priorités de recherche, la planification et la réalisation des essais cliniques, ainsi que le partage des résultats.

Pour en savoir plus et découvrir comment vous impliquer, veuillez communiquer avec Sara et Alicia,les facilitatrices de la sous-plateforme sur l'engagement des patients et des familles.