Célébration de la Journée des maladies rares 2025
Lors de la Journée des maladies rares, le 28 février 2025, notre équipe s'est réunie pour sensibiliser l'opinion publique, partager les témoignages de patients et de familles, et célébrer le chemin parcouru tout en reconnaissant le travail qu'il reste à accomplir en tant que réseau.
Table de livres de coloriage et d'activités, bâtons lumineux, biscuits et deux ours en peluche au London Health Sciences Centre. Photo gracieusement fournie par Cara Grobbecker.
Bannière de la Journée des maladies rares au London Health Sciences Centre. Photo gracieusement fournie par Cara Grobbecker.
Podium et écran de projection installés pour la Journée des maladies rares 2025 au London Health Sciences Centre. Photo gracieusement fournie par Cara Grobbecker.
À London, en Ontario, au London Health Sciences Centre, Cara Grobbecker, notre navigatrice d'essai clinique, a partagé des photos de la Journée des maladies rares, qui a été couronnée de succès. Cette année, l'événement a été principalement organisé par le Dre Tugce Balci et le Dre Sunita Venkateswaran, et de nombreuses familles et patients sont venus partager leurs histoires lors de cette journée. "Nous, à l'Hôpital pour enfants, tenons à remercier toutes les personnes qui ont participé à la célébration de la Journée des maladies rares, et tout particulièrement les familles qui ont raconté leur histoire. Cette journée a véritablement illustré la devise de NORD : Seuls, nous sommes rares, Ensemble, nous sommes forts.
À l'Université de la Saskatchewan, notre navigatrice d’essai clinique, Daislyn Vidal, a pris la parole dans l’émission The Morning Edition de CBC pour discuter de l'importance du réseau RareKids-CAN et des efforts visant à améliorer l'accès aux essais cliniques et aux traitements. Tout au long de l’entrevue, Daislyn a souligné l'importance du plaidoyer pour favoriser un accès équitable, les initiatives déjà en cours et ses espoirs pour l'avenir. Elle a également été interviewée sur la chaîne YouTube du département de pédiatrie du College of Medicine de l'Université de Saskatchewan, où elle a parlé de l’origine et de la portée de la Journée des maladies rares, des statistiques canadiennes en lien avec les maladies rares pédiatriques, ainsi que du travail mené par RareKids-CAN pour élargir l'accès aux essais cliniques et aux traitements.
RareKids-CAN est fier de tout le travail important que nos Navigateurs d'essais cliniques accomplissent à travers le Canada - à l'occasion de la Journée des maladies rares et tous les jours ! Leur engagement dans la défense des intérêts et l'amélioration de l'accès au Canada et à l'étranger est très apprécié !
Vous pouvez en savoir plus sur tous nos navigateurs d'essais cliniques et trouver le navigateur de votre région ici.