Célébration de la Journée des maladies rares 2025

Lors de la Journée des maladies rares, le 28 février 2025, notre équipe s'est réunie pour sensibiliser l'opinion publique, partager les expériences des patients et de leurs familles et célébrer le travail accompli jusqu'à présent, tout en reconnaissant le travail qu'il reste à accomplir en tant que réseau.

Table de livres de coloriage et d'activités, bâtons lumineux, biscuits et deux ours en peluche au London Health Sciences Centre. Photo avec l'aimable autorisation de Cara Grobbecker.

Bannière de la Journée des maladies rares au London Health Sciences Centre. Avec l'aimable autorisation de Cara Grobbecker.

Podium et écran de projection installés pour la Journée des maladies rares 2025 au London Health Sciences Centre. Avec l'aimable autorisation de Cara Grobbecker.

À London, en Ontario, au London Health Sciences Centre, Cara Grobbecker, notre coordinatrice d'essais cliniques, a partagé des photos de la Journée des maladies rares, qui a été couronnée de succès. Cette année, l'événement a été principalement organisé par le Dr Tugce Balci et le Dr Sunita Venkateswaran, et de nombreuses familles et patients sont venus partager leurs histoires lors de cette journée. "À l'hôpital pour enfants, nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont participé à la célébration de la Journée des maladies rares, et tout particulièrement les familles qui ont raconté leur histoire. Cette journée a véritablement illustré la devise de NORD : Seuls, nous sommes rares, Ensemble, nous sommes forts.

À l'Université de la Saskatchewan, notre coordinatrice des essais cliniques, Daislyn Vidal, s'est adressée à la chaîne CBC dans son émission The Morning Edition pour discuter de l'importance du réseau RareKids-CAN et de l'amélioration de l'accès aux essais cliniques et aux traitements. Tout au long de leur discussion, Daislyn a souligné l'importance du plaidoyer pour améliorer cet accès, le travail effectué pour améliorer l'accès équitable et ce qu'elle espère voir à l'avenir. Daislyn a également été interviewée sur la chaîne YouTube du département de pédiatrie du College of Medicine de l'Université de Saskatchewan, où elle a parlé de l'histoire et de l'importance de la Journée des maladies rares, des statistiques canadiennes sur les maladies rares et la pédiatrie, et de la manière dont RareKids-CAN s'efforce d'améliorer l'accès aux essais cliniques et aux traitements.

RareKids-CAN est fier de tout le travail important que nos Navigateurs d'essais cliniques accomplissent à travers le Canada - à l'occasion de la Journée des maladies rares et tous les jours ! Leur engagement dans la défense des intérêts et l'amélioration de l'accès au Canada et à l'étranger est très apprécié !

Vous pouvez en savoir plus sur tous nos navigateurs d'essais cliniques et trouver le navigateur de votre région ici.