Le Canadian National Mirror Group participe au débat international sur les registres des maladies rares
Le Groupe miroir national canadien (NMG), dirigé par RareKids-CAN, contribue à faire en sorte que les points de vue canadiens soient pris en compte dans les efforts internationaux visant à renforcer la recherche sur les maladies rares et l'infrastructure de données.
Créé dans le cadre de la participation du Canada à l’Alliance européenne pour la recherche sur les maladies rares (ERDERA), le NMG rassemble des chercheurs, des cliniciens, des associations de patients, des décideurs politiques et d’autres parties prenantes afin de partager des connaissances, d’identifier les priorités et de favoriser la collaboration au sein de la communauté canadienne des maladies rares. L’un de ses principaux axes d’action consiste à améliorer l’utilisation des registres pour soutenir la recherche, l’implication des patients et l’accès aux essais cliniques.
Catherine Strandt, responsable du projet RareKids-CAN, présente le groupe miroir national canadien.
Dans le cadre de ces travaux, le Dr Beth Potter, du registre RareKids-CAN sous-plateforme , ainsi que le Dr Catherine Strandt, cheffe de projet de RareKids-CAN, ont participé à l’atelier ERDERA WP23 intitulé « Créer, faire évoluer et utiliser les registres nationaux pour faire progresser la recherche sur les maladies rares », qui s’est tenu en juin 2026 à Riga, en Lettonie.
Cet atelier a réuni des responsables de registres des maladies rares, des chercheurs et des décideurs politiques issus de tous les pays membres de l'ERDERA afin de partager leurs expériences, leurs défis et leurs bonnes pratiques concernant les registres nationaux des maladies rares.
Les discussions menées lors de l'atelier ont porté sur la manière dont les registres peuvent faciliter l'identification des patients, favoriser la participation à la recherche, permettre le partage des données et renforcer la collaboration entre les différentes juridictions.
Beth Potter, responsable de la sous-plateforme « RareKids-CAN Registry », intervient lors du WP3 de l'ERDERA.
Au nom du NMG canadien, Potter et Strandt ont présenté l’évolution du paysage des registres des maladies rares au Canada. « L’un des principaux atouts du NMG canadien réside dans sa capacité à rassembler des experts issus de divers horizons autour d’objectifs communs », a déclaré le Dr Strandt. « En renforçant les liens entre les registres, les chercheurs, les cliniciens et les communautés de patients, nous pouvons créer un écosystème de recherche mieux coordonné qui améliore les possibilités de participation et contribue à faire progresser la recherche sur les maladies rares, tant au Canada qu’à l’échelle internationale. »
Les participants ont également examiné différentes approches visant à mettre en place de nouveaux registres nationaux, à renforcer les infrastructures existantes, à améliorer l'interopérabilité et les normes relatives aux données, ainsi qu'à aligner les efforts nationaux sur des initiatives européennes et internationales plus larges.
Cet atelier a réaffirmé le rôle important que jouent les registres dans l’avancement de la recherche sur les maladies rares et a mis en évidence la nécessité d’adopter des approches coordonnées et centrées sur les patients en matière de collecte de données, de gouvernance et de collaboration. Grâce à sa participation à l’ERDERA, RareKids-CAN continue de favoriser les occasions pour les acteurs canadiens de contribuer aux initiatives mondiales de recherche sur les maladies rares et d’en tirer profit.