Les responsables de RareKids-CAN présentent leur vision pour faire progresser les essais cliniques pédiatriques lors de la réunion annuelle d'ACCESS

Breanne Stewart, directrice du réseau RareKids-CAN, et le Dr Thierry Lacaze, chercheur principal désigné, ont récemment fait une présentation lors de la réunion annuelle d'ACCESS à Toronto les 10 et 11 mars 2026. Cette réunion a rassemblé des chercheurs, des professionnels de santé, des organisations partenaires et des personnes ayant une expérience vécue (PWLE) engagés dans la promotion des soins, de la recherche et de la survie en matière de cancer pédiatrique. 

« Il existe de nombreuses synergies naturelles entre les communautés de l'oncologie pédiatrique et des maladies rares pédiatriques, notamment en ce qui concerne la conduite d'essais cliniques universitaires de phase précoce et la préparation des systèmes de santé et du cadre réglementaire à l'arrivée de thérapies innovantes. » – Breanne Stewart, directrice du réseau RareKids-CAN

Breanne et Thierry ont fait une présentation lors de la session de formation intitulée « Mesures stratégiques pour améliorer l'accès futur aux traitements », soulignant les nombreuses synergies entre les essais cliniques en oncologie pédiatrique de phase précoce et ceux portant sur les maladies rares chez l'enfant.

Leur présentation comprenait un aperçu de RareKids-CAN et du plan stratégique révisé du réseau, en mettant l'accent sur les efforts visant à renforcer la préparation du Canada à l'arrivée des médicaments de thérapie innovante (ATMP).

 Ils ont notamment souligné :

• Initiative clé 1.2 :Mettre en place une approche nationale structurée visant à préparer les hôpitaux pédiatriques aux thérapies de pointe, en :

• Collaborer avec des institutions tant expérimentées qu'émergentes afin d'identifier les lacunes concrètes en matière d'infrastructures, de personnel, de formation et de processus opérationnels.

• Élaborer des outils, des recommandations et des ressources de formation communs afin d'aider les sites qui se préparent à mener des essais cliniques portant sur les thérapies géniques, les oligonucléotides antisens (ASO) et d'autres thérapies de pointe.

• Initiative clé 1.3 :Mise en place d'une communauté de pratique (CoP) nationale dédiée aux thérapies pédiatriques de pointe, actuellement en phase de finalisation. La CoP aura pour mission :

• Mettre en relation les responsables cliniques, de recherche et opérationnels des différents hôpitaux pédiatriques.

• Favoriser l'apprentissage entre pairs, la résolution collective des problèmes et la coordination entre les établissements.

• Soutenir des approches harmonisées tout en tenant compte des spécificités locales.

La session a également mis en avant les initiatives à venir prévues dans la feuille de route de RareKids-CAN, notamment une série de webinaires éducatifs et d'occasions de participation, tels que la session « ATMP 101 » organisée en collaboration avec IMPaCT, ainsi que des webinaires destinés aux pharmaciens et aux patients/aidants, conçus pour renforcer les connaissances et la préparation de l'ensemble de la communauté.

« RareKids-CAN a beaucoup à apprendre de la grande expertise de la communauté de l’oncologie pédiatrique, et inversement, ces deux communautés ont l’occasion d’apprendre l’une de l’autre alors que nous travaillons ensemble pour renforcer l’écosystème des essais cliniques au Canada et améliorer l’accès aux traitements pour les enfants. » – Breanne Stewart, directrice du réseau RareKids-CAN

Cette réunion a offert de précieuses occasions de renforcer les partenariats entre les différents réseaux. Les participants ont été invités à rejoindre la communauté de pratique « RareKids-CAN Health Canada Relations », au sein de laquelle les membres d’ACCESS ont déjà apporté leurs connaissances et leurs expériences, qui contribuent à orienter les initiatives politiques en cours. En outre, un vif intérêt s’est manifesté et un appel à l’action a été lancé en faveur d’une collaboration au sein de la communauté de pratique sur les médicaments de thérapie innovante (ATMP), qui vise à soutenir les capacités et la préparation nationales en matière de thérapies innovantes à travers le Canada.