Renforcer les liens internationaux : le rôle de premier plan du Canada dans la recherche sur les maladies rares lors de la réunion de l'ERDERA à Sofia
Thierry Lacaze, chercheur principal désigné par RareKids-CAN, fera une présentation lors de la réunion ERDERA de mars 2026.
Le Canadian National Mirror Group (NMG) continue de jouer un rôle important dans la mise en relation de l'écosystème canadien des maladies rares avec des initiatives mondiales, notamment l'ERDERA. Sous l'égide de RareKids-CAN, en partenariat avec le Réseau canadien des maladies rares (CRDN), le NMG rassemble des acteurs issus des domaines de la recherche, des politiques publiques, du financement et de la défense des droits des patients afin de renforcer la coordination, la collaboration et l'échange d'informations à l'échelle nationale.
Grâce à ce travail, le NMG contribue à créer des liens au sein de l’écosystème canadien des maladies rares, en favorisant une meilleure coordination et en veillant à ce que l’expertise canadienne occupe une place de choix au sein de la communauté internationale. En février 2026, vingt groupes-miroirs nationaux avaient été créés et étaient opérationnels. Nous sommes particulièrement ravis d’approfondir notre collaboration avec l’ERDERA. Le chercheur principal désigné de RareKids-CAN, Thierry Lacaze, a assisté à la réunion de l’ERDERA de mars 2026 à Sofia aux côtés d’Anne-Cécile Desfaits, des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Ensemble, ils ont représenté le Canada et renforcé les liens avec les partenaires internationaux.
Les volets de travail d’ERDERA font progresser des domaines essentiels tels que la coordination de la recherche, les données et les infrastructures, la préparation aux essais cliniques et le renforcement des capacités à travers l’Europe et au-delà. Une dynamique formidable anime l’ensemble des volets de travail d’ERDERA, et nous sommes impatients de tirer les enseignements de ces travaux importants tout en explorant les possibilités de mettre plus directement en relation les chercheurs canadiens et nos sous-plateformes avec ces initiatives.
Nous avons également eu l'occasion de rencontrer des collègues d'autres pays du Commonwealth afin d'étudier les possibilités de collaboration, notamment dans le domaine des essais cliniques sur les maladies rares et des soins de première ligne destinés aux patients atteints de maladies rares.
En renforçant ces liens, nous souhaitons améliorer la collaboration, partager nos connaissances et apporter une contribution significative aux efforts mondiaux visant à faire progresser la recherche et les soins dans le domaine des maladies rares.