Mise en évidence de l'équipe d'engagement communautaire autochtone du RKC et de son navigateur
Image des membres du cercle de guidance de Pewaseskwan et de la communauté autochtone Détenteurs du savoir
Depuis le lancement de RareKids-CAN en 2024, la sous-plateforme Équité, diversité, inclusion et indigénéité (EDI+I) s'efforce d'établir des relations significatives, tant au sein de RareKids-CAN qu'avec d'autres organismes de lutte contre les maladies rares, afin d'améliorer l'accès aux essais cliniques et aux traitements pour les maladies rares pédiatriques. Le travail de l'équipe d'engagement de la communauté autochtone témoigne de sa volonté d'orienter la recherche de manière à tenir compte des voix et des expériences des communautés. Soutenue par sa navigatrice autochtone, Michelle Paquette, l'équipe travaille sous l'égide de Pewaseskwan, le groupe de recherche sur le bien-être autochtone, basé à l'université de Saskatchewan et dirigé par les docteurs Alexandra King et Malcolm King.
Se réunir pour travailler ensemble
Récemment, l'équipe chargée de l'engagement de la communauté autochtone s'est concentrée sur la création du cercle directeur de la communauté autochtone nationale (NICGC), Miyo Wâpan - Going Forward in a Good Way (Aller de l'avant d'une bonne manière). Ce rassemblement a pour but d'informer sur le travail effectué, notamment en matière d'égalité entre les hommes et les femmes, ce cercle d'orientation étant composé de détenteurs de savoirs, d'aînés et de personnes ayant des expériences vécues. Cet événement hybride a eu lieu au début du mois et a accueilli des membres de Pewaseskwan, RareKids-CAN, CANTRAIN et PASSERELLE pour se réunir et honorer le début de cet important travail de collaboration avec deux cérémonies, suivies d'une occasion de partager les priorités et la vision pour le NICGC afin d'aider à guider ces collaborations et de s'assurer que ces priorités reflètent les besoins et les voix de la communauté.
Renforcer les liens à travers le réseau
Tout au long de son travail, l'équipe chargée de l'engagement de la communauté autochtone s'est engagée à établir et à renforcer les relations au sein de sa propre sous-plateforme et dans l'ensemble du réseau RKC afin d'harmoniser les efforts et de collaborer efficacement. L'équipe insiste sur le fait que son travail n'est jamais réalisé de manière isolée, mais qu'il est tissé dans l'ensemble du réseau et ancré dans les principes de la communauté. Cela reflète la façon dont ils envisagent leur travail et l'importance qu'ils accordent au réseau, en veillant à ce que les perspectives indigènes soient intégrées dans tous les aspects de la recherche et de l'engagement des patients.
Regarder vers l'avenir : Souveraineté des données autochtones et essais cliniques
Alors que le réseau continue de croître et d'évoluer, l'équipe chargée de l'engagement de la communauté autochtone se réjouit d'aligner son travail sur le plan stratégique du RKC dans les domaines suivants.
Développement des ressources : L'équipe se fera le champion des initiatives visant à améliorer l'accès aux essais cliniques et aux traitements pour les enfants et les adolescents indigènes, ainsi que pour leurs familles. Son travail consiste notamment à créer un répertoire de fournisseurs de services autochtones, tels que des navigateurs hospitaliers, des graphistes et des traducteurs, afin de garantir la création de matériel d'essai clinique adapté à la culture et de renforcer l'engagement des communautés autochtones dans les essais cliniques sur les maladies rares pédiatriques (ECMRP). Ils travaillent également à la création de ressources de formation culturellement sûres et pertinentes pour guider les cliniciens et les chercheurs non autochtones dans leur engagement significatif auprès des patients, des familles et des réseaux de parenté élargis autochtones. Au-delà de ces initiatives, l'équipe continue de plaider en faveur de ressources adéquates pour que tous les patients et toutes les familles - en particulier ceux qui vivent dans des communautés éloignées ou distantes - puissent accéder aux soins et aux traitements dans des espaces culturellement sûrs. Reconnaissant que de nombreux essais cliniques et thérapies dans le domaine des maladies rares peuvent être concentrés dans de grandes institutions, l'équipe souligne l'importance de modèles d'essais innovants et décentralisés qui permettent aux familles indigènes de recevoir des soins plus près de chez elles.
Sensibilisation : L'équipe se consacre à l'étude des obstacles systémiques et de la stigmatisation qui retardent les diagnostics et les traitements pour les patients autochtones atteints de maladies rares dans un processus déjà long. Grâce à la sensibilisation et à la refonte des stratégies d'engagement, l'équipe espère continuer à changer ce paysage et à améliorer les soins et les traitements pour tous les patients autochtones atteints de maladies rares.
Souveraineté et gouvernance des données autochtones : En partenariat avec CANTRAIN et en procédant à une analyse de l'environnement, l'équipe prévoit d'identifier les meilleures pratiques pour protéger les droits des données indigènes afin de respecter les droits individuels et collectifs relatifs aux données dans le cadre de la recherche clinique. Elle étudiera comment la souveraineté des données indigènes permet d'instaurer la confiance dans les cliniciens et les chercheurs qui mènent des essais cliniques au sein des communautés indigènes. Ils souhaitent voir comment l'exploration de ce lien se traduira dans le paysage des essais cliniques et positionnera l'équipe en tant que chef de file de la recherche éthique et communautaire.
Formation et mentorat : L'inclusion des chercheurs autochtones, des enfants, des jeunes et des partenaires familiaux reste un objectif central du RKC. L'équipe soutient les initiatives du réseau en aidant à identifier les chercheurs autochtones pour notre base de données d'expertise afin de contribuer à l'optimisation des protocoles et à l'identification des sites et des chercheurs. Une bourse salariale dédiée est également réservée par le biais du programme de formation Increasing Capacity for Maternal and Paediatric Clinical Trials-IMPaCT pour un chercheur issu d'une communauté mal desservie, et l'équipe jouera un rôle clé dans le recrutement. En outre, grâce aux conseils du NICGC et d'autres membres de l'équipe, ils examineront les documents du réseau pour s'assurer qu'ils sont culturellement sûrs, inclusifs et appropriés pour les patients, les familles et les communautés indigènes, ainsi que pour les cliniciens et les chercheurs qui dirigent les essais cliniques.
Un avenir collectif et collaboratif
L'équipe d'engagement de la communauté autochtone se réjouit de continuer à travailler en collaboration avec le réseau RareKids-CAN, de renforcer et de développer ses relations au sein du réseau et au-delà, et d'améliorer l'accès aux essais cliniques et aux traitements pour les patients autochtones atteints de maladies rares grâce à son engagement en faveur de l'inclusion, de la sécurité culturelle et de l'accessibilité. En se concentrant sur des résultats concrets qui améliorent directement la santé et le bien-être, ils s'engagent à changer le paysage des maladies rares et des essais cliniques pour les patients et les communautés autochtones en réduisant la peur et la stigmatisation tout en renforçant la confiance et en veillant à ce que tous les patients et toutes les familles aient un accès équitable aux diagnostics, aux traitements et à la participation à la recherche.
Merci de votre attention !
Nous tenons à remercier Michelle Paquette, navigatrice communautaire autochtone de RareKids-CAN et coordonnatrice du projet de recherche Stamsh Slhanay Llawat II (Women Warrior Healing) de Pewaseskwan, Carrielynn Lund, coordonnatrice de projet de Pewaseskwan, et Anum Nooruddin, navigatrice et assistante de recherche de Pewaseskwan, pour leur participation et leurs commentaires dans le cadre de la rédaction de cet article.