La Journée internationale de la jeunesse met en lumière Simone, une jeune partenaire !

Photo de Simone Kumar, partenaire jeunesse

Rencontre avec Simone

Rencontrez Simone - l'une des jeunes partenaires de RareKids-CAN ! Étudiante enthousiaste à l'Université de Toronto, Simone poursuit actuellement des études en sciences de la vie, avec une spécialisation en neurosciences. Elle aspire à entrer à l'école de médecine et à obtenir un doctorat en médecine, mais cela fait des années qu'elle fait bouger les choses dans le domaine des maladies rares.

Au lycée, l'intérêt de Simone pour la recherche et sa passion pour une carrière dans la santé l'ont amenée à s'impliquer dans le Groupe consultatif des jeunes de KidsCan (YPAG), une initiative nationale au Canada visant à accroître l'engagement des patients pédiatriques dans toutes les phases du processus de recherche. Attirée par l'accent mis sur les coulisses de la recherche, comme le recrutement de divers participants et la mobilisation des connaissances, elle est rapidement devenue un membre actif. Son dévouement l'a rapidement amenée à s'impliquer dans RareKids-CAN par le biais de notre sous-plateforme Transition vers l'âge adulte.

Pourquoi elle s'est engagée

Simone apporte à l'équipe son point de vue précieux sur la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes et sur la vie avec une maladie rare. Son parcours l'incite à continuer à partager ses expériences et à apporter sa contribution afin d'améliorer cette expérience pour les autres. Récemment, elle a commencé à contribuer à une étude exploratoire sur la manière dont les jeunes ayant vécu un diagnostic rare vivent la transition des soins pédiatriques aux soins adultes et sur la manière dont cette transition pourrait être améliorée.

Pour Simone, l'un des points forts de son implication dans RareKids-CAN a été la possibilité de rencontrer une équipe diversifiée et dévouée - des chercheurs aux parents en passant par d'autres jeunes. " Chaque mois, nos réunions sont l'occasion d'apprendre et de discuter de quelque chose de nouveau", remarque-t-elle. "Pouvoir apprendre, grandir et comprendre à partir de ces différents points de vue a été extraordinaire. L'une des expériences les plus marquantes pour Simone a été sa participation à la Journée des maladies rares de l'année dernière à SickKids, où elle a présenté un poster de recherche et participé à des conversations intéressantes sur la recherche et les initiatives dans le domaine des maladies rares.

Perspectives d'avenir

Simone souhaite que davantage de recherches soient menées sur les maladies rares au Canada. Elle constate qu'il y a toujours un grand manque de financement et de sensibilisation aux maladies rares dans tout le pays. En améliorant la connaissance, la prise de conscience et la compréhension des maladies rares, elle espère aider tous les membres de la communauté des maladies rares à recevoir les traitements et le soutien dont ils ont besoin. Elle espère également que la transition entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes deviendra plus normalisée et plus cohérente dans les années à venir.

La voix et le point de vue de Simone sont une composante essentielle de l'engagement des patients dans la recherche sur les maladies rares. RareKids-CAN est extrêmement fier de souligner ses contributions en tant que l'un de nos précieux jeunes partenaires pour aider à façonner un avenir plus inclusif et mieux informé pour les maladies rares au Canada.