Guide de planification de la mobilisation des connaissances

Transformer la recherche en actions pour les enfants atteints de maladies rares.    

Ce guide de planification de la MdC aide les équipes de projet à transformer la recherche en résultats concrets. Il permet de formuler des messages clairs, de rejoindre les bonnes personnes, de choisir les meilleures méthodes et d’en mesurer l’impact. En impliquant les familles, les jeunes, les professionnels de la santé, les décideurs et les personnes issues de groupes en quête d’équité ou mal desservis (p. ex. les peuples autochtones, les communautés racisées, les personnes en situation de handicap, les populations rurales ou éloignées), les équipes peuvent s’assurer que leurs plans de mobilisations de connaissances intègrent des perspectives diverses et produisent un impact significatif pour la communauté liée aux maladies rares pédiatriques.

Télécharger la version PDF de cette page
Télécharger la version PDF de cette page [FRANÇAIS]

Pour obtenir de l'aide dans l'élaboration de votre plan de mobilisation des connaissances pour votre projet RareKids-CAN, contactez : Megan Bale-Nick, courtière en connaissances, megan.balenick@umanitoba.ca

La mobilisation des connaissances (MdC) est un terme général qui couvre de nombreuses activités dont le but est de partager et utiliser les résultats de recherche. Pour RareKids-CAN, cela signifie s’assurer que ce que nous apprenons sur les maladies rares chez l’enfant, les essais cliniques et les traitements est diffusé de manière efficace pour les familles, les professionnels de la santé, les chercheurs et les décideurs; ainsi que les secteurs biotechnologique et industriel.

Étapes de la mobilisation des connaissances

Quelles connaissances partageons-nous ?

Comment peut-on l’expliquer en langage clair ?

Comment peut-on l'expliquer en termes simples ?

Cela répond-il à un besoin identifié par les familles, les jeunes, les professionnels de la santé, les décideurs ou des groupes en quête d’équité ou mal desservis ? Lesquels ?

Pourquoi est-ce important ?

Pourquoi ces connaissances sont-elles importantes pour les personnes touchées par une maladie rare? Est-ce que leur pertinence varie en fonction de la race, le genre ou le statut socioéconomique de l’audience ciblée?

Quel changement souhaitons-nous voir? Lors de l’identification du changement visé, réfléchir aux voix à mettre de l’avant et à la manière d’intégrer des expériences diverses (choisir une ou plusieurs options):

  • Autonomiser les familles (p. ex. fournir des ressources accessibles pour favoriser des prises de décisions éclairées et améliorer les processus liés à la recherche clinique)

  • Améliorer les pratiques cliniques

  • Améliorer les pratiques cliniques

  • Sensibiliser

  • Autre :

Qui voulons-nous atteindre?

Qui doit être impliqué pour assurer une diffusion efficace et un impact réel liée à la diffusion des connaissances ?

À quelle étape doivent-ils être impliqués (conception, diffusion, évaluation) ?

Qui sont nos mobilisateurs clés susceptibles de contribuer à la promotion ou à la défense de cette initiative ?

Collaborateurs et mobilisateurs clés :

  • Familles et proches aidants

  • Enfants, adolescents et jeunes adultes

  • Professionnels de la santé

  • Professionnels de la santé

  • Chercheurs et leurs équipes de recherche

  • Organisations et réseaux de maladies rares

  • Groupes en quête d’équité ou mal desservis*

  • Autre :

Qui est impliqué ?

Quels publics doivent voir, entendre ou utiliser ces connaissances ?

  • Familles et proches aidants

  • Patients (enfants, jeunes ou jeunes adultes)

  • Enfants et jeunes

  • Professionnels de la santé

  • Professionnels de la santé

  • Décideurs

  • Grand public et médias

  • Groupes en quête d’équité ou mal desservis*

  • Autre : (par exemple, bailleurs de fonds, institutions, entreprises biotechnologiques, secteur industriel)

* Exemples: peuples autochtones, communautés racisées, personnes en situation de handicap, populations rurales ou éloignées.

Comment allons-nous partager nos messages?

Quels sont les formats préférés du public cible ? Consultez le tableau ci-dessous pour découvrir des exemples de stratégies possibles pour diffuser vos messages.

  • Des résumés en langage clair, des infographies, vidéos, balado, boîte à outils

  • Atelier, réunion, webinaire, forum familial, table ronde, panel jeunesse

  • Médias sociaux, infolettres, médias traditionnels (radio, télévision)

  • Publications dans des revues, affiches scientifiques, présentations lors de conférences, rapports

  • Les méthodes traditionnelles et celles portées par la communauté, comme la narration d'histoires, les cercles de partage et les enseignements dispensés par les aînés, revêtent une importance particulière pour les familles et les communautés autochtones

Avant de partager des messages : points importants à prendre en compte

1. Co-création avec les communautés (1,2,3)

Collaborez avec les communautés pour co-créer des messages pertinents et adaptés à leur culture.

  • Utilisez le langage et le ton préférés par la communauté.

  • Concentrez-vous sur les messages clés qui importent le plus aux familles et aux partenaires.

  • Collaborez avec les membres de la communauté pour déterminer quelles traductions ou quels formats auront le plus d'impact.

Remarque : les communautés, y compris les groupes autochtones et multilingues, utilisent de nombreuses langues et dialectes ; la traduction doit donc être guidée par les partenaires de la communauté.  

2. Conseils pour une communication inclusive

Appliquez les principes d'équité, de diversité, d'inclusion et d'accessibilité à chaque message.

Adaptez le contenu, lorsque cela est approprié et/ou faisable, afin de refléter les différents contextes culturels et de répondre aux besoins des enfants et des jeunes en situation de handicap. Veillez à ce que les messages clés soient clairs, inclusifs et accessibles à tous.

Liste de contrôle de l'accessibilité : ( 4, 5, 6)

  • Utilisez un langage simple et une mise en page claire et épurée (voir la liste de ressources pour plus d'informations).

  • Ajoutez des sous-titres ou des transcriptions aux vidéos et aux fichiers audios.

  • Fournissez des traductions lorsque cela est approprié.

  • Veillez à un contraste visuel marqué et à des tailles de police lisibles.

  • Ajoutez un texte alternatif pour toutes les images en ligne.

  • Vérifiez les niveaux de lecture pour vous assurer que les documents sont faciles à comprendre.

  • Incluez une offre active (obligation d'information) sur tous les documents imprimés et numériques, indiquant que les informations sont disponibles dans d'autres formats ou avec des aides à la communication sur demande. Placez cette mention à un endroit visible (par exemple, au bas d'un document, d'un e-mail ou d'une affiche).

Ces mesures rendent la communication inclusive, pertinente et accessible à tous les publics.

3. Témoignages tenant compte des traumatismes et culturellement sécurisants 7, 8, 9, 10)

Une approche pour des témoignages tenant compte des traumatismes et qui est respectueuse des différences culturelles consiste à partager des récits d'une manière qui honore les expériences des personnes, préserve leur bien-être émotionnel et respecte leur identité et leur contexte culturels. Elle tient compte du fait que certaines personnes et communautés ont pu subir des traumatismes ou éprouver de la méfiance à l'égard des systèmes de santé ou de recherche.

En pratique, cela signifie :

  • Obtenir le consentement éclairé des personnes ou groupes appropriés avant de partager leurs témoignages et/ou connaissances (par exemple, des enseignements de médecine)

  • Offrir aux personnes concernées l’assurance qu’ils peuvent se rétracter à tout moment.

  • Donner aux personnes la possibilité de vérifier et d’approuver leurs citations, les images ou les documents avant leur publication.

  • Veiller à ce que ces personnes aient le contrôle sur la manière dont leur identité et leurs expériences sont représentées.

  • Éviter les récits sensationnalistes ou susceptibles de retraumatiser.

De nombreux récits sur les maladies rares font état de traumatismes médicaux ou d'un manque de confiance dans les systèmes de santé. Le partage de ces témoignages doit toujours se faire dans le respect du libre choix, du consentement et de la dignité des personnes qui racontent leur expérience.

Ressources et calendrier

De quelles ressources (par exemple, budget, temps, personnel, outils) avons-nous besoin pour diffuser efficacement nos messages et rejoindre le public visé?

Quel est le meilleur moment pour rejoindre ce public?

Conseils de planification  

Lors de la planification de vos ressources, pensez à intégrer des mesures qui favorisent l'accessibilité, le respect des différences culturelles et une approche tenant compte des traumatismes:

  • Accessibilité : Prévoir un budget pour le sous-titrage, la révision en langage clair, la traduction et les formats adaptés.

  • Sécurité culturelle : Prévoir du temps et des fonds pour élaborer conjointement des supports avec des partenaires communautaires, en respectant les directives locales (par exemple, espaces accueillants, restauration, honoraires) et, le cas échéant, traduire les messages clés en langues autochtones ou dans d’autres langues pertinentes.

  • Pratique tenant compte des traumatismes : Prévoyez des ressources pour les honoraires des personnes qui offriront des témoignages, du temps pour revoir et obtenir leur consentement éclairé, ainsi que du soutien pour le débriefing ou le suivi.

Ces considérations contribuent à garantir que vos efforts en matière de transfert des connaissances soient inclusifs, respectueux et durables.

Comment mesurer le succès ?

Comment mesurerons-nous nos succès, c’est-à-dire si nous avons atteint nos publics, bien communiqué nos messages et atteint nos objectifs ?

Qui a été mobilisé et dans quelle mesure nos messages ont été diffusés

  • Focus : Qui a été mobilisé et dans quelle mesure nos messages ont été diffusés

    Exemples d'indicateurs : Nombre et type d’audience mobilisé (par exemple, visites du site web, téléchargements, engagement sur les réseaux sociaux, participation aux événements, données démographiques des participants)

  • Focus : Est-ce que l’audience a trouvé les informations utiles ou pertinentes

    Exemples d'indicateurs : formulaires de commentaires , enquêtes post-événement, entretiens, groupes de discussion

  • Focus : Quelles sont les preuves que les connaissances ont influencé les soins, le discours ou influencé des politiques

    Exemples d'indicateurs : Changements dans la pratique clinique, références dans les documents politiques, résultats des actions de plaidoyer, familles déclarant avoir davantage confiance dans la prise de décision

  • Thème central : dans quelle mesure les initiatives ont-elles été inclusives, accessibles et fondées sur le partage du pouvoir ?

    Exemples d'indicateurs :

    • Représentation : quels groupes ne sont pas rejoints ? Accessibilité

    • Accessibilité : les supports étaient-ils compréhensibles quel que soit le niveau d'alphabétisation ou de maîtrise de la langue ?

    • Partage du pouvoir : les familles ou les partenaires communautaires ont-ils été coauteurs ou décideurs dans les activités de diffusion ?

Réflexion

Qu'est-ce qui a bien fonctionné dans nos efforts de gestion des connaissances ?

Que pourrions-nous améliorer la prochaine fois, pour mieux diffuser nos messages et atteindre nos publics ?

Comment nos partenaires et nos publics ont-ils vécu leur participation à ce processus, tant sur le plan logistique qu'émotionnel ?

  • Notre processus a-t-il involontairement exclu ou imposé un fardeau à certains groupes ?

  • Comment avons-nous assuré la sécurisation culturelle, l'équité et le respect tout au long de la diffusion ?

  • Les partenaires ont-ils eu l'occasion de réfléchir à leurs émotions ou de faire le point, en particulier si des traumatismes antérieurs ont pu être ravivés ?

Comment les familles, les jeunes et les partenaires communautaires sont-ils rémunérés, crédités ou reconnus pour leur apport et leurs contributions ?

Comment les différentes formes de savoir, telles que l'expérience vécue, les enseignements culturels et les récits communautaires, sont-elles reconnues, validées et intégrées dans notre plan de mobilisation des connaissances ?

Vous souhaitez approfondir vos connaissances sur la mobilisation des connaissances ? Consultez ces ressources :

Cette ressource a été élaborée par la sous-plateforme Synthèse et mobilisation des connaissances avec le soutien des sous-plateformes Engagement des patients et des familles et Équité, diversité, inclusivité et autochtonie, et est disponible dans d'autres formats sur demande.

Références

  1. 1. Villar, M. E., & Johnson, P. W. (2021). Tailoring content for authenticity and adoption: Community-based participatory research and the co-creation of story-based health communication for underserved communities. Frontiers in Communication, 6, Article 663389.  https://doi.org/10.3389/fcomm.2021.663389

  2. 2. Hood, S., Campbell, B., & Baker, K. (2023). Culturally Informed Community Engagement: Implications for Inclusive Science and Health Equity (RTI Press Publication No. OP-0083-2301). Research Triangle Park, NC: RTI Press. https://doi.org/10.3768/rtipress.2023.op.0083.2301
    3. de Beaumont Foundation. (2025, February 4). Communicating about public health: A toolkit for public health professionals.  https://doi.org/10.3768/rtipress.2023.op.0083.2301

  3. de Beaumont Foundation. (2025, February 4). Communicating about public health: A toolkit for public health professionals.  https://debeaumont.org/resources/communicating-about-public-health-toolkit/

  4. 4. National Center on Health, Physical Activity and Disability. (2024). Best practices for accessible communications.   https://www.nchpad.org/resources/best-practices-for-accessible-and-inclusive-communications/?utm

  5. 5. American Library Association. (2025). Accessible Communication Styles [Toolkit]. Retrieved from   https://www.ala.org/accessibility/accessible-communication-styles?utm

  6. WCAG 2.1 Accessibility Guidelines. Official WCAG document. Retrieved from: https://www.w3.org/TR/WCAG21/

  7. Voice of Witness. (n.d.). Trauma-informed storytelling practices [Resource]. Retrieved from  https://voiceofwitness.org/resources/trauma-informed-storytelling-practices/?utm

  8. Corless, G., Humchitt, J., Hasan, L., & Marsden, N. (2020). Culturally safe and trauma-informed practices for researchers during COVID-19. First Nations Health Authority & Research Ethics BC. Retrieved from  https://healthresearchbc.ca/wp-content/uploads/2022/08/Culturally-Safe-and-Trauma-Informed-Practices-for-Researchers-during-COVID-19.pdf?utm

  9. Hoffman, H. G., Bemis, K. A., & Finkelstein, C. A. (2024). Narrative Medicine: The Power of Shared Stories to Improve Resilience, Connection, and Transformation. The Permanente Journal, 28(2). https://doi.org/10.7812/TPP/23.116

  10. 10. National Health Care for the Homeless Council. (2019). Trauma-informed storytelling [PowerPoint]. Retrieved from  https://www.nhchc.org/wp-content/uploads/2019/08/ti-storytelling-1.pdf?utm