Rencontrez le comité exécutif

Le comité exécutif du réseau est chargé de superviser la conformité scientifique, réglementaire, éthique et juridique des activités menées par le réseau. 

Dre Geneviève Bernard

Dre Geneviève Bernard est clinicienne-chercheuse à l'Institut de recherche du Centre Universitaire de Santé McGill (CUSM) et professeure associée au Département de neurologie et de neurochirurgie de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université McGill. Elle dirige un programme de recherche translationnelle cohérent et complet, reconnu internationalement, sur les leucodystrophies, des maladies neurodégénératives pédiatriques rares.

Dr Craig Campbell

Dr Craig Campbell est professeur de pédiatrie, de sciences neurologiques cliniques et d'épidémiologie à l'Université Western. Il est titulaire de la chaire de pédiatrie, chef de la division de neurologie pédiatrique et directeur médical de la clinique neuromusculaire multidisciplinaire du Thames Valley Children's Centre et du laboratoire de neurophysiologie pédiatrique du Children's Hospital London Health Sciences Centre. Il participe à de nombreux essais cliniques universitaires et industriels sur les maladies neuromusculaires pédiatriques.

Tomasz Czarny (Ex Officio)

Tomasz Czarny est directeur exécutif des initiatives de transformation de la recherche clinique et de la santé infantile de précision à l'Hospital for Sick Children (SickKids), et co-directeur du Precision Child Health Partnership entre SickKids (Toronto) et le CHU Sainte-Justine (Montréal).

Dre Sarah Dyack

Dre Sarah Dyack est professeure agrégée de pédiatrie et de médecine à l'université Dalhousie. En tant que généticienne médicale, elle exerce dans les domaines de la génétique clinique et biochimique. Ses recherches portent sur la découverte de gènes de maladies rares, la génétique biochimique et le dépistage néonatal, ainsi que sur la mise en œuvre de la recherche dans les soins cliniques. Elle est membre de l'Initiative canadienne sur la maladie de Fabry, un essai clinique national sur la maladie de Fabry, et elle est co-chercheuse principale d'une subvention GAPP financée par Génome Canada.

Dr Elie Haddad

Dr Elie Haddad est professeur de pédiatrie à la Faculté de médecine de l'Université de Montréal où il mène des recherches fondamentales et cliniques axées sur les troubles immunitaires, les maladies rares et les immunothérapies. Basé au CHU Sainte-Justine à Montréal, il est le chef de la division d'immunologie et de rhumatologie. Il est co-président du Precision Child Health Partnership (Sainte-Justine - SickKids). Il est l'actuel président de la Société d'immunologie clinique et l'un des trois chercheurs principaux du Consortium de traitement des déficits immunitaires primaires, qui fait partie du Réseau de recherche clinique sur les maladies rares financé par les NIH.

Dre Alexandra King

Dre Alexandra King est professeure associée à l'Université de Saskatchewan (USask) et citoyenne de la Première nation de Nipissing. Elle est titulaire de la chaire Cameco sur la santé et le bien-être des autochtones à l'USask, co-directrice de Pewaseskwan (le groupe de recherche sur le bien-être des autochtones) et interniste à l'autorité sanitaire de la Saskatchewan. Elle aide les communautés indigènes à améliorer leurs résultats en matière de santé et de bien-être, en jouant un rôle de chef de file dans la recherche et les soins de santé culturellement sûrs et adaptés. Elle participe à de nombreuses initiatives, notamment l'Association canadienne de recherche sur le VIH, le Réseau canadien sur l'hépatite C, le conseil consultatif de l'Institut de la santé circulatoire et respiratoire des IRSC et Mitewekan (en cri, ce qui signifie "l'esprit derrière le battement de cœur"), qui est le principal partenaire autochtone du Réseau canadien de recherche sur les maladies cardiovasculaires. Elle est experte en matière de genre et de sexe à USask et possède une expertise reconnue dans le domaine du genre et des populations autochtones au Canada.

Dr Thierry Lacaze-Masmonteil (Ex Officio)

Dr Thierry Lacaze-Masmonteil est le chercheur principal désigné de RareKids-CAN ainsi que le directeur scientifique du RRSEM depuis 2018. I est également professeur clinique de pédiatrie à l'Université de Calgary (UC). Il a été le premier directeur scientifique de l'Institut de recherche sur la santé des femmes et des enfants (WCHRI, U of A) de 2006 à 2010, ainsi que le directeur scientifique de l'Unité de recherche clinique du Centre hospitalier pour enfants de l'Est de l'Ontario (CHEO) de 2011 à 2015.

Sous sa direction, le RRSEM a acquis l'expertise nécessaire pour fonctionner comme une organisation de recherche académique (ORA) décentralisée, une première au Canada dans le domaine des essais cliniques pédiatriques non oncologiques. Le RRSEM fournit actuellement des services d'ORA à 15 équipes de chercheurs financés par l’IRSC. Le Dr Lacaze-Masmonteil assure la codirection de l'initiative CHEER, qui vise à améliorer et harmoniser le processus d’évaluation éthique de la recherche à l’échelle du Canada.

Dr Kim McBride

Dr Kim McBride est professeur et chef du Département de génétique médicale à l'Université de Calgary, après avoir quitté le Nationwide Children's Hospital de Columbus, dans l'Ohio, aux États-Unis. Il est généticien clinique et médical et possède plus de 20 ans d'expérience en matière d'essais cliniques, depuis la phase préclinique jusqu'aux essais de phase 1, 2 et 3 pour une variété de maladies rares telles que la PCU, le syndrome de Sanfilippo, la dystrophie musculaire (et d'autres), en utilisant le remplacement d'enzymes, de petites molécules et, plus récemment, le transfert de gènes.

Sara Ethier

Sara Ethier est membre du conseil d'administration de CORD (Canadian Organization for Rare Disorders) où elle travaille à offrir une voix commune et une stratégie unifiée à tous les patients et toutes les familles touchées par des maladies rares. Elle s’est engagée dans le domaine des maladies rares à la suite du diagnostic de son enfant, atteint d’une maladie auto-inflammatoire systémique (SAID). Sara enseigne la communication et les arts libéraux au Southern Alberta Institute of Technology. Elle siège au conseil d'administration du Canadian Autoinflammatory Network et s’est engagée bénévolement comme défenseure des patients auprès de Cassie+Friends.

Breanne Stewart (membre de droit)

Breanne Stewart (BSc, BScN, RN) est directrice du réseau RareKids-CAN : Réseau d'essais cliniques et de traitements pour les maladies rares en pédiatrie. Elle assure la direction stratégique, supervise les opérations et encourage la collaboration au sein du réseau. En mettant l'accent sur l'orientation de RareKids-CAN, Breanne se consacre à favoriser les partenariats et à assurer la réalisation d'essais cliniques de haute qualité et d'initiatives de recherche novatrices pour les personnes touchées par des maladies rares. Ayant rejoint le RRSEM en 2018 en tant que première directrice associée des essais cliniques, Breanne est profondément passionnée par l'optimisation des processus de recherche au Canada afin d'assurer un accès rapide et efficace aux traitements et aux thérapies pour les patients et leurs familles.

Dr Stuart Turvey

Dr Stuart Turvey est professeur de pédiatrie à l'Université de Colombie-Britannique (UBC) et pédiatre au BC Children's Hospital, où il soigne des enfants souffrant de troubles du système immunitaire souvent mortels. Il est titulaire de la Chaire de recherche du Canada de niveau 1 en santé pédiatrique de précision et de la chaire Aubrey J. Tingle en immunologie pédiatrique. Il est aujourd'hui un leader très efficace de l'initiative Precision Health à l'Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique et à l'Université de la Colombie-Britannique.

Dre Leanne Ward

Dre Leanne Ward est professeure de pédiatrie à la Faculté de médecine de l'Université d'Ottawa (UO), où elle est titulaire d'une chaire de recherche de niveau 1 sur les troubles osseux pédiatriques. Elle est la directrice scientifique de RareKids-CAN : Pediatric Rare Disease Clinical Trials and Treatment Network, directrice du Ottawa Pediatric Bone Health Research Group, directrice médicale de la Clinique d'ostéologie pédiatrique du CHEO, endocrinologue-ostéologue pédiatrique à la Division d'endocrinologie du CHEO et fondatrice et directrice de l'Alliance canadienne pour les maladies rares du squelette (CARDS).

Dre Ann Yeh

Dre Ann Yeh est professeur de pédiatrie (neurologie) à l'université de Toronto, directrice du programme sur la sclérose en plaques et les troubles neuro-inflammatoires et du programme de bourses à l'hôpital pour enfants malades (SickKids), et co-responsable des essais cliniques à l'institut de recherche de l'hôpital pour enfants malades. Elle dirige le volet éducatif des professionnels de la recherche clinique du Consortium canadien de la plate-forme de formation aux essais cliniques (CANTRAIN). Son programme de recherche se concentre sur les résultats visuels et les thérapies pour la sclérose en plaques pédiatrique et d'autres maladies démyélinisantes/neuro-inflammatoires.