RareKids-CAN :
Réseau d'essais cliniques et de traitement des maladies rares chez l'enfant
Sur les 7 000 maladies rares connues, seules 5 % environ disposent de traitements spécifiques. Les patients et leurs familles doivent souvent se rendre dans d'autres pays et payer de leur poche pour des traitements expérimentaux. RareKids-CAN s'efforce de changer cette situation en soutenant des essais cliniques nationaux et internationaux. Notre objectif est de soutenir des recherches révolutionnaires et d'améliorer l'accès aux traitements pour les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et leurs familles, ici au Canada.
DÉFILEMENT VERS LE BAS
Qui sommes-nous?
RareKids-CAN est financé par l'Institut de génétique des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de l’investissement du gouvernement du Canada dans la stratégie nationale sur les médicaments pour le traitement des maladies rares.
Nous collaborons avec:
Des partenaires patients et familles
Des organismes de patients
Des chercheurs et des réseaux de recherche
Des partenaires de l’industrie
Notre objectif est de soutenir la conception et l'exécution d'essais cliniques de haute qualité sur les maladies rares pédiatriques au Canada et de permettre l'accès aux traitements.
Nos 3 priorités
Nos services
-
- Consultations préalables à l'attribution
- Soutien à la soumission réglementaire
- Soumission éthique
- Services de base de données
- Service de conciergerie du registre -
- Outils de plaidoyer
- Soutien à l'engagement -
- Identification des chercheurs et des sites
- Accès à l'expertise et à la contribution des partenaires des patients
- Services d'appui réglementaire
Institutions affiliées
Nous sommes partenaires de 16 institutions de recherche pédiatrique et de leurs hôpitaux affiliés à travers le Canada, ce qui nous place dans une position unique pour faciliter des connexions significatives entre les chercheurs et les collaborateurs. Nous disposons d'une base de données de plus de 180 chercheurs et experts de ces institutions qui sont prêts à collaborer à votre projet.
En vedette
POSSIBILITÉ DE PARTICIPATION
Expériences, intérêts et préférences des patients atteints de maladies rares en matière d'enseignement de la pharmacologie
27 août 2025Une équipe de chercheurs de SickKids invite les parents et les enfants atteints de maladies rares à participer à une étude visant à améliorer la façon dont les familles sont informées sur les médicaments.
En savoir plusACTUALITÉS GÉNÉRALES
La Journée internationale de la jeunesse met en lumière Simone, une jeune partenaire !
12 août 2025Rencontrez Simone - l'une des jeunes partenaires de RareKids-CAN ! Étudiante enthousiaste de premier cycle à l'Université de Toronto, Simone poursuit actuellement des études en sciences de la vie, plus particulièrement en neurosciences.
En savoir plusACTUALITÉS GÉNÉRALES
Félicitations à la Dre Andrea Tricco et à Catherine Stratton, membre de la sous-plateforme du registre, pour leur subvention de projet des IRSC !
6 août 2025Nous sommes ravis de vous annoncer qu'une subvention de projet des IRSC a été accordée pour soutenir une nouvelle initiative visant à établir des recommandations pour les registres de patients atteints de maladies rares.
En savoir plus